お読みいただき
ありがとうございます
45歳で奇跡的に第3子を出産しました。
第2子はダウン症の女の子
妊娠後期に発覚してからのことや
成長記録を書いています。
第3子はヒルシュスプルング病の男の子
NIPTで問題なく安心してた所に
まさかの難病発覚でした。
超高齢ママならではの悩みや葛藤
障がい児、難病児、
医療的ケア児について
情報を共有したり
悩みなど共感できたら嬉しいです
色々ネガティブに感じる方も
いらっしゃるかと思います。
気を付けてはいますが、
傷付いたり不快に感じる方も
いらっしゃるかもしれません。
ご指摘などありましたら
遠慮なく仰ってください。
改めまして、皆様からの
叱咤激励のメッセージやコメント
ありがたく拝見しています
遅れることが多いですが
必ず返信させていただきます。
私が励まされたように
このブログが
誰かの心に寄り添えますように
そして誰かと通じ合えますように
29日に2人同時に退院決まりましたー
本当は今週中のどこかという話でしたが、
年度末…夫も仕事を休めない
けど、私が二人連れ帰る自信ない
ため、日曜になりました。
長かったぁぁぁ
子供も私も病棟の狭い空間に飽きるから
お互いにイライラも募ります。
1ヶ月半でこれだもん
長く入院されているお子さん、
付き添いされているご家族、
面会に通われるご家族、
本当にお疲れ様です。
早く快復されること願ってます
さて我が家は退院後、
訪問看護に来てもらいます。
ストーマの間は娘も保育園に通えないため、
医療的ケア児のチビ2人と1日中一緒なので
訪看さんが来てくれると心強い
娘はストーマの管理
次男は洗腸
家の中がうんち臭くなりそう
空気洗浄器のフル活用。
娘はストーマが気になるらしく
服をめくってはストーマをいじる
これ剥がされたら悲惨。
それこそ家中うんちまみれ
ストーマに触られないように
3歳にしてロンパースに逆戻り
息子のお尻のチューブはどうしようか…
皆さんどうしてるんだろう？
GCUの看護師さんは
腹巻がいいんじゃない？
と提案してくれたので
季節外れだけど買ってみようかな。
何かいい案あれば教えてください
ひとまず退院までは
体調崩さないように気をつけよう
入院中は食べることしか楽しみがない