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20週で破水して2021.4.5に23週3日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん

酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通り。

このまま順調に元気に成長すると思っていた矢先、2022.2.9に腸回転異常症による中腸軸捻転で大出血し虚血性脳症に。(詳しくは過去の記事をどうぞ)


残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です


もう年が明けてからちょっとたちましたが真顔


改めまして明けましておめでとうございます。


今年もよろしくお願いします





みーちゃんの七五三の写真ですラブ



大晦日にまた父が転倒しまして…


救急車で市民病院に搬送されました…ネガティブ


遊歩道のレンガに躓いて転んだようで、手がでなかったようで顔面と胸部を強打


そしてなかなか立ち上がれなかったようで親切な通行人の方が救急車を呼んでくださりました魂が抜ける

母は同乗していきましたので自宅に保険証と診察券、お薬手帳を取りに行き、病院に迎えに行くと

「なんでここにいるんだ」と父に5分おきに聞かれました…無気力

結果、打撲や擦り傷だけでしたが…

次の日にはすっかり忘れてました魂が抜ける


そんな感じでバタバタと年明けを迎え、今日になりました(笑)


今年は父の介護の手伝いも増えそうな予感です…不安


みーちゃんは今年は今のところ元気です♪

スノボの用意を色々買ったりして揃えたので今年こそは雪山に家族で行きたいな、と思います爆笑


みーちゃんの雪山遊び用に買いました


 

 

↑着替えがしやすくてボタンやチャックが多いしおまたもぺろーんと開くことができるのでオムツ替えの時脱がなくてもよさそう♪


胸の内側にスナップボタンで止める部分があるので胃ろうでの注入やCVのケアの時もしやすそうです♪


ただサイズ表記より一回り小さそうです…


みーちゃんは91センチですが100で気持ちちょっと小さい感じです汗うさぎ

来年も着れるかなと思って買ったのですが今年だけで終わりそう爆笑


でも買ってよかったと思ってます



 

 


amazonだとコレが近い感じ


ソリも買いました



 

 



 

 


 

 



 

 



 

 


みーちゃんとゲレンデでソリ遊びしたいなぁと思ってます


今年はあんまり入院せずに家族や友達といっぱい遊びに行きたいなと思います爆笑






イベントバナー




医療ケア児のママさんのお店、ぷるちーのさんです



冬に向けて♪みーちゃんも買いました♪雪山でも活躍しそう♪


地域によって就学支援ので申請できるそうです


 

 



 

 


末端冷え性のみーちゃんにこれもいるかな〜↓

 

 


これみーちゃんに今欲しいなーと思ってます

 




 

 

一度、福祉展でお会いしたのですが優しくて暖かいステキな先輩ママさんでした❤

当事者の母だからこその商品でしかも丁寧に作られている暖かいものばかりです♪