20週で破水して2021.4.5に23週3日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん
酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です※胃軸捻転と遊走脾もわかりました
イントラリポス入れるために菩薩(主治医)
頑張ったけど、みーちゃんの血管がなくて
あえなく断念💦
点滴がうまい菩薩でできないなら仕方
ないです💦
足の血管は取っておきたいということもあり
エネーボも飲み始めたのでとりあえず
イントラはなし
点滴痛かったよぉ〜
泣き顔も可愛すぎて←親バカ
思わず撮影
処置室から帰ってきたとき菩薩も付いてきて
「お母さんすみません💦」
と謝ってました
ま、しゃーないですよね
泣いてるみーちゃんにも
「ごめんよぉもぉしないよぉ」
と謝ってました
で、エネーボなんですが
手術後1日目 10ml×3
2日目 10ml×6
3日目 20ml×6
4日目 40ml×6
5日目 60ml×6
にしようとしましたがうんちの量が増えたの
と、あまりにみーちゃんが苦しそう
そして胃の空気を抜くために胃ろうを開放
させるためチューブがまだ繋げてて、飲ん
でるときだけは閉めていたのですが、そこ
から腹圧であふれてしまい、主治医がしば
らく減圧してくれてたんです
なんと看護師さんに「忙しいなら僕やっとく
からいいよ」と言って落ち着くまでシリンジ
で減圧してくれたんです!
マジで菩薩っ
さすがに主治医の判断でこの日は40mlに
減らしました
大明神には担当だったベテラン看護師さんが
上手につたえてくれたようです
ただし納得はしてない顔だったそうです
6日目は胃ろうを開放した状態で授乳で
60ml×6
飲めないだろうな、と覚悟してましたが
なんと、チューブに逆流しつつ、時間も
かかるけど飲み切りました!
まぁ、大明神の直属部下のチョー美人先生
も後ろでびっくりしてましたし、菩薩も
びっくりしてました…
菩薩が
「〇〇ちゃん(執刀医)ご機嫌がよろしくな
いみたいで、言えなかったです…怒って
はったもんですんません💦」
と言ってました(笑)
そして、今日は量を変えず、飲んでるときは
クランプして飲む練習
胃が大きくなってしっかり腸を使って少し
でも点滴時間が減ればいいなと思います
ちなみに今日は大明神(笑)、ご機嫌な
方だったらしいです(笑)
みーちゃんの胃ろうの
ガーゼ交換のときに、看護師さん(若い
男性)をめちゃくちゃ冗談でしょうが
ディスっててドキドキしちゃいました
その時漫画を読むということがわかりました
学会に行く新幹線とかで読むそうです
今はコロナで学会にいかないのでなかなか
読む時間、ないそうですけど…
退院も来週にできそうです!