20週で破水して2021.4.5に23週３日で帝王切開で産まれ、約4ヶ月NICUと2週間GCUに入院していたみーちゃん
酸素とNGチューブ持ち帰り、未熟網膜症と動脈管開存症は経過観察のみで退院。なかなかミルクを飲めない、吐く以外は順調でほぼほぼ発達も修正月齢通りに成長していてこのまま順調に元気に成長すると思っていた矢先の2022.2.9腸回転異常症による中腸軸捻転し出血がひどく虚血性脳症に。残存小腸15センチの短腸症候群と脳の7~8割損傷の重症心身障害児になったみーちゃんのお話です
昨日は「効いてる…のかな?」程度だった
痛み止めが効くようにやり、痛み止めが
聞いている間はちょっとごきげんな感じ
まずはイケイケドンドンだと思います（笑）」
そしてなんと今日から10cc✕6回
経口で飲めない分は胃瘻へ注入
それを聞いた主治医は
「さ、さすがですね…」
でした（笑）
なかなかお腹のガスも溜まってるのもあるし
お腹の中をいじってますし、脾臓も胃も
触ってるので痛いのは当然です
帝王切開でも手術して3日目ぐらいまでは
痛み止め連打したかったです（後陣痛なの
であんまり効かなかったけど…ロキソニンを
あのときは早く飲みたかった…
）
主治医が、みーちゃんにやさしーくボソボソ
と
「痛いよねぇ、しばらくしたら良くなる
からね。痛み止めじゃあ良くならないよね
ごめんねぇ、痛いよねぇ」
ひたすら謝ってました
みー様その間一瞬泣き止んでました（笑）
主治医の優しさに反応したのか、聞き取れ
ないから黙ったのか
主治医、ほんとに優しいんですよ
みーちゃんが手術した日、午前中は外来で
16時にはでなきゃいけないのにできるだけ
みーちゃんについててくれたんです
みーちゃん手術10時45分スタート15時45分
終わりだったんですよ
だから行きは一緒じゃなかったんですが
手術がおわってリカバリー室に来たときは
主治医いて、少し話をして
「もういかなきゃ💦すいません、なんか
半端で💦」
とバタバタと出てかれたんです。
なんていい人なんだ
で、その後20時ぐらいになってもおしっこ
でなくて看護師さんと話してたら
「おしっこまだ出ない?」
とヌッとあらわれてびっくり（笑）
先生、外勤じゃないの?
帰ってきたの?
と、ちょーびっくり（笑）
そしてエコーで膀胱のチェックして
「膀胱には溜まってるからそのうち出ると
思うし、一度出たら出始めると思うけど、
みーちゃん痛いからかなぁ、おしっこした
ほうがいいよぉ」
といい、また去っていき
21時頃、まだ出ないことを看護師さんに
伝えたら、おしっこ出すため管を入れて
くれて、おしっこは無事に出ました
そして痛くてなかなか寝れないみーちゃん
に23時に痛み止めを処方してくれました
先生〜
みーちゃん
マジで主治医に愛されとるね（笑）
マジで第二の父やわ（笑）
執刀医は第3のおじいちゃんかな（笑）
（教授様にチョー失礼（笑））
そうそう、今日執刀医の下の先生が来たとき
（ママさん小児外科医でチョー美人♥）
主治医と執刀医を、「仏と神」って言ったら
ツボってました（笑）
仏のように優しい主治医と神の手をもつ
執刀医ですからね（笑）
そうそうママさん医師が言ってたんですが
小児消化器の先生、なかなかいないらしい
あと小児外科も少ない💦
あと執刀医は名医の本に載るぐらいすごい
先生だけど口が悪くて（笑）ちょっと追放?
されたらしいです（笑）
でもそういうしがらみとかに縛られない医師
のほうが信用できるような気がします
そして実は主治医、上の方の先生らしい
です（笑）でも、何でもやっちゃう、
看護師さんに気を使っちゃうし、看護師さん
に高いところのものをとらされちゃうし、
土日に病院いるし（執刀医もだけどね）
ほんと恵まれてます
あ、脾臓のことも詳しくききました
遊走脾っていうらしくて、けっこう稀な異常
らしいですが腸回転異常症のあるみーちゃん
が遊走脾だったとしてもあり得ることだそう
腸回転異常症は内臓の奇形なので腸以外の
内臓に奇形があることは多いそうです
内臓の奇形には心疾患もあるそうですが
動脈管開存症で散々心エコーしてるし、
腎臓もしょっちゅうエコーしてるので大丈夫
肺も肝臓も捻転するような臓器じゃないし、
と主治医は言ってましたが、卵巣捻転とか
もある得ると主治医は言ってました
今回は脾臓が捻転する前にちゃんと固定
できたし、脾臓がクルクル動くため
胃が捻れやすかったのを治せたので
ほんとによかったです
腸も捻転して脾臓も捻転なんて洒落にならん
ですからね
でも、嘔吐しやすかった原因にこの遊走脾も
あったので、ほんと繰り返しになっちゃう
のですが急変前にわからなかったかなぁと
思います…
訪看さんもあまりにも吐くので胃に何か
あるんじゃないかと思っていたそうなので
やっぱ、ウ～ンってなっちゃうんですよね…
これだけの名医揃いなのに、小児科に繋げて
もらえてたら、と思っちゃいます
遊走脾は分かりづらいは分かりづらいらしい
くてクルクル動くため、一日に時間を変えて
撮影しないとわからないらしいですけどね
かなり胃や腸の写真を何枚も撮っている
みーちゃんでさえ、手術してはじめて
わかったぐらいですので難しいのかも
知れませんが…
何にしろ手術が無事におわって良かったのと
早く痛みがなくなっていつものみーちゃんに
早く戻ってほしいなと思います
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これで書くそうですけど…大丈夫かな…
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