昨日は6週間ぶりの受診
今月から主治医の診察日が
火曜の午後のみになり
さらなる混雑を心配していましたが
予約時間30分後に呼ばれました
4月から別の曜日に新しく慶應大の
医師が派遣されて
そちらに患者がだいぶ移ったようです
曜日が変わるのは少し抵抗あったのですが
どんな医師なのか…そちらの
リスクを考えて
私は移らず今までの主治医のままです
血液検査と先月撮ったCTが問題なかったので
ステロイドさらに1mg減で
2mg／1日になりました
次回は2ヶ月後
減薬はゆっくりです
ここまで書くと
いい感じに診察終了な感じですが
そうでもなく
これからの紫外線対策や
夏の旅行について相談したら
紫外線はそれほど神経質にならなくても
炎天下に何時間もいるような事を
しなければ普通の対策で良い
ただ旅行については
予定していたスケジュールを話すと
動き過ぎだと
1日中、移動や観光しての
3泊4日は疲れ過ぎるから
ドクターストップですと
言われてしまいました
できれば車移動の近場で
のんびり避暑くらいがベストだが
飛行機乗って行くようなところなら
観光は1日1カ所程度
早めにホテルに戻る
家族がずっと観光するなら
ホテルなどで待機するくらいに
した方がよいとのことでした
身体の症状ないから家族も(私も)
普通の人扱いなのですが
先生は
「mamanさんのように
ここまで何もないのは珍しいんですよ
ほとんどのARSの人は
再燃を繰り返しながらだんだん
進行していくんです」
「症状や検査結果が大丈夫でも
普通の人とは違います
感染症にかからない
身体を疲れさせいように」
減薬過程でも再燃してしまう方もいるとの事
ホントに⁉️
ブログを拝見すると
フルタイムでお仕事続けていたり
旅行などアクティブに楽しんでいらっしゃる方
たくさんいますよね？
同じ時期に発症した方々も皆さん元気で
生活していらっしゃるし
私そんなにレアじゃないと思うんですけど
ちょっと脅かし過ぎでは？
と思ってしまいました
とは言え
もともと体力ある方じゃないし
この病気以外の片頭痛や胃腸の不調などが
あるのでこの言葉で不安になったのも事実
旅行の件だけでなく
前回呼吸器内科の医師から
20年いけるんじゃないかと
言われて浮かれていたのに
やっぱりそんなに甘くないのかーと
シュンとしてしまいました
確か一番最初に
10年いけますか？と
この主治医に聞いた時も
「私はいけるんじゃないかと思います」
と微妙な答えだったし
いつだったかも
ARSは必ず再燃しますと
言っていたし
私の勉強不足なのかARSって
そんななの？と改めてショックです
最初の5年はわりと元気でも
再燃してじわじわ不調になり
10年が次の山になるんでしょうか？
久しぶりにいいお天気の気持ちのいい日なのに
なんだかしょんぼり気分です
みなさんお出かけや旅行で
注意している事ありますか？
長々失礼しました
お読みいただきありがとうございます