昨日京都のＫ口医療センター
S先生にお話伺ってきました。
娘がボイスレコーダーで
知らない間に録音してくれていましたので、
助かりました
私はIGA かっぱタイプ
形質細胞腫をあちこちに
作り出すタイプ
腰が一番大きく、
左顎
背骨
左肩
まさに多発性
これは私のための名前のよう
それも病気になってすぐからありました
普通は
再発して
形質細胞腫を作り出す人が多い中、
私は初めから
なので
とてもやっかい
治療をしにくいタイプ
だそうです。
おまけに
最初にした
ベルケード エンドキサン デキサメサゾンが
あまり相性がよくなく、
すぐにレブラミドに治療を変えた
そしてレブラミドを使った場合
4クールくらいまでで
幹細胞採取した方がいいと
言われてる中
知らなかった
ってか聞いたけど、
右から左だったのかも知らない
私はもうだいぶ
レブラミドを使っています
そういうことをしていると
幹細胞が取りにくくなるそうです。
おまけに放射線治療をした。
自家移植
患者さんの状態にもよりますが
1パーセントの確率で、
亡くなる方もいらっしゃいます。
充分に気をつけてしないと
いけないわけです。
でも
するんやったら
一刻も
早く
幹細胞採取をしたほうがいい。
私の場合
なぜなら
今まで一度も
メルファランをしていない
このクスリはとても良く効く
くすりなので、
治療法が多ければ多いほど良いし
このメルファランはとても重要な薬。
メルファランを使うには
幹細胞採取をしないとできない
なのですぐに
自家移植しないとしても
最低でも幹細胞採取だけは、
しといたほうがいい
レブラミドを続けていると
採取できなくなるので
多少Mタンパクが、
残っていても
エンドキサンを使った時に
IGAが下がる
可能性だってありますからね
多少残っていても
早い方がいいです。
先生のお話聞いたら
なんだか
耐えれそうな気がする～
自家移植
絶対嫌と
思っていたあたしですが、
S崎マジックで
やってみようか
いう気持ちになりました。
GCSFだけでという場合もありますが
ママさんの場合は
レブラミドで
取りにくくなっているので、
エンドキサンを使って
以前は4gでしていましたが
3gでも
充分効果があると証明されてます
減量の方向になってます
自家移植適応してる人で
自家移植しない人は
どれくらいいらっしゃいますか
ほとんどいらっしゃいませんね（笑）
話し方にもよるのかも
しれませんが
って
私の場合
予後が良くなり
寿命も長くなるだろう
ただし
取れないかもしれない
そして、
自家移植したとしても
半年で再発する
場合もある
やってみなきゃわからないです
幹細胞も
とれたら5年置いとくことができる
2年ときいていましたが？
それは
冷凍保存にお金がかかるからでしょうね
でも５年以上保存できます。
このあと
ポマリドミドは連休明けに使えるようになり
先に自家移植し、
そのあと維持療法として
ポマリドミドを使うほうが
まだ全部は治験の結果が出てないけれど、
いい結果が出ている
ポマリドミドで寛解導入し
自家移植ということも試されてますが、
どちらかというと
先に
自家移植のほうが
良い結果が出てます
そして
聞いてみました
先生のところで
してもらうこと可能でしょうか？
一瞬
戸惑われましたが、
地元の病院でも
自家移植されていると思いますが、
そういうひともいらっしゃいます。
それで、
普段の外来は地元でしてもらうという風に
されてるかたも多いです
近くて
家族の面会もしよっちゅう来てくれて
慣れたナースさん
いっぱいいる
先生も私のこと
よく知ってくれてる
弱虫だって
あかんたれだってこと
部屋もとても綺麗し広い
そんな
地元の病院。
それとは違って
ナースさん全く知らないし
病室はきっと今のとこより狭いだろうし
家族の面会もなし
同病の仲間も
お見舞いもない
でも
移植に、慣れてる病院
しかもs崎先生がいてくださるその病院
どちらも
捨てがたい
聞いてしまった
ついに
先生
私本当に多発性骨髄腫なんでしょうか？
(ただの骨粗鬆症だったらいいのに)
最後のあげき
即答
間違いないですね。
それは。はい。
まだそんなこと言ってる私です
逃げてますね。
でも
先生のお声は
なんだか
明るかったように感じました。
これからこの病気の未来は明るい
そんな感じ
たとえ
自家移植しなかったとしても
次から次と
新しいよい
薬が出てくる
期待しちゃいます
最初の30分は
10800円
あと追加30分毎に
10800円加算
今回55分
21600円なり～
ながくなりました。
文章まとめんの
下手っぴで
すいません
ここからは余談です
病院に行く前に
弁慶うどん
連れてってもらいました
京の五条の橋の上～
って歌っちゃあいません
が
東山五条のあたりの
うどん屋さん
二回目の来店
1度目は病気になる前の桜の頃
去年は来れなかったから
二年ぶり
牛肉最近食べてなかったけど、
食べちゃいました。
もう
自家移植するんなら
何でも食べちゃえ～
って感じで
いやいや
牛さん
ありがとう
そして
円山公園も寄ってもらいました
たくさん人人人。
中央の一番目立つさくらは
おわりかけ
とても賑やかに
宴会の準備している人たちの
上を見上げると
勝ち誇ったような
立派な満開の八重桜
円山公園は
中国人 台湾人
右を見ても
左を見ても
たくさん
いらってしゃってました
よう日本においでました～
観光ツアーみたい
これからもしよっちゅうきてね。
奈良にも寄って
お金おとしていってくださいね
すっぽんて
なんか笑える看板
何かの縁
あたしも
すっぽんのように
しつこく
たたかってやる～
かかってこんか～い
失礼
お口が悪うございました
連れてってくれた
旦那と
2人の娘に
感謝
仕事で忙しくて
来れなかった娘も
すぐに電話くれました
私一人のために
医療関係の先生の方
ナースさん
相談支援のかた
目に見えないところで
世界中で
薬の開発をしてる方
最大の感謝
おわりにします