ミニ珍獣は、特別支援学校小学部の１年生になりました。
元気に入学式には出席でき、節目を越えられてほっとしました。これからもしばらくは付き添いの日々だけど、なんとなく少し親の手を離れたような感覚でした。
入学前の春休み4/3～地元小児神経科に数日入院しサブリルをキロあたり50mg(900mg/day)で服用開始しました。開始後の変化は、シリーズ発作が減ったこと、笑顔が増えてこちらからの働きかけに対する反応が格別に良くなったこと、昼寝を毎日２～３時間がっつりするようになったこと(以前は昼寝はしたりしなかったり)。
そして、入学式の次の週は気管支内視鏡検査を受けるため検査入院をしたのですが、入院直後に体調が急変し、NPPV(非侵襲的陽圧換気療法、マスク型呼吸器)の導入対象になるかの検討のための入院だったのに即NPPVを開始する事態になってしまいました。
当初は気管支炎の症状が出て治療を開始してくださり、呼吸器状態は改善傾向であったにも関わらずずっと寝続けていたり、目を開けたときの様子が今まで見たことのない反応の悪さだったり、血液検査の結果が改善しないとのことで主治医がさらに色々と検査をしてくださいました。
その結果、肺炎球菌による気管支炎に急性脳症と虫垂炎を併発していることがわかり、これまでの抗生剤点滴に加え、パルス療法、ガンマグロブリン療法が開始されました。
気管支炎は回復傾向で、今も排痰ケアを続けてくださっています。
虫垂炎は医師が触診しても本人が痛がる素振りはなく、CTで判明し、軽症とのことで外科的な処置は今のところ必要ないとのことでした。
急性脳症については、CT上は目立った異常は認められず、脳波検査と意識障害で診断され、パルス療法を開始した直後から起きてる時間がかなり増え、反応も少しずつ回復しつつありますが、完全復活まではまだ遠く表情は無表情と不機嫌で笑顔はありません。
意識レベルは上がってきているものの脳波については改善が無く、普段の脳波とは異なり全般性徐波化が認められるものになっているそうです。
ミニ珍獣のてんかん治療は元々静岡てんかんセンターと地元小児神経科の二人の医師に診ていただいていましたが、今回別病院に検査入院中に偶発的にこのような体調急変が起きてしまい、本当にたくさんの医師に連携して治療をしていただいていて、心強い限りです。
急性脳症の原因については未だに不明で、簡易で検査できるウイルスは全て陰性でした。ウイルスを特定する精密検査の結果が出るのは１ヶ月後。
今は抗てんかん薬を調整して様子を見ています。
気になる症状として、先週末は肩だけ小刻みに5分程震わせていたのが、だんだんと全身を10数分小刻みにガタガタと痙攣させる状態が日に日に回数が増えてきていて、震えている間追視をして意識はあるし、震え始めは手足も動かしているので、てんかん発作ではないだろう不随意運動とのことですが、本人がとてもしんどそうで見ているのが辛いです。終わるとぐったりして深く眠ります。
早く全てが落ち着きますように。
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