お久しぶりです。
ママ珍獣です。
ミニ珍獣は特別支援学校中学部の1年生を終えようとしています。
間もなく2年生！
息子が｢お姉ちゃん、中二病になるんじゃね？😂｣って冗談言ってました笑
あんなに小さかったミニ珍獣は13歳のお姉さんに成長しました。身長が145cmぐらいあるよ！体重は中学生女子だから名言はできないけど、20数kgです←
ミニ珍獣は胃ろう手術を受けてハイブリッド化しました。
胃ろうからの栄養注入で、一日に必要な栄養と水分量をキープしつつ、経口摂取も安全な範囲で続けています。
学校でも、注入+喉を潤わせるために“のみや水”を飲ませてもらって、給食では少量の味見ペース卜も食べさせてもらっています。
家でも“のみや水”とプッチンプリンを毎日食べて、フルーツや好きなおかずのペーストも少量食べています。
嚥下障害のため経口で必要量を摂取することが難しい、ミニ珍獣の大好きな“食べること”を安全に継続していくための、胃ろう手術決断。
医療ケアが増えることは、必ずしも大変になるわけでもなく、発達的に後退するわけでもないことを学びました。
ずっとでは無かったけど体調に応じて鼻チューブを付けていたので、その必要が無くなり、とても上手に上唇を降ろして、食べ物を口内に取り込み、以前より上手にゴックンすることができるようになりました。
今とても良い感じに毎日を過ごしています。
今までだったらミニ珍獣が食べられる形状に加工しにくかったものも、大体なんでも半固形とか液体に加工して注入可能になったので、別メニューを準備しなくてよくなりました。
そしてなぜか冷え性が改善されました！←不思議今年はほぼ電気毛布・カイロ要らずで登校できています。
てんかん発作はなかなか落ち着かず、ダイアップを使用する頻度が上がったり、群発で学校をお休みしたりで、この数年間、フィコンパやベンザリンを試しましたが、効果は出ず眠気や分泌物過多等の副作用が強く出てどちらもやめました。
今はトピナを開始し増量中で、発作回数が圧倒的に減少し、にこにこ笑顔が増えて、やや興奮気味でよく大きな声が出るようになりました。
副作用として筋緊張が少し強くなったけど、元々低緊張なのでちょうど良くて、体幹がしっかりして抱っこしやすくなりました！
効果・副作用共に、このまま日常生活に支障が無い程度に落ち着いてくれると良いなと思います。
ここ数年のなかで一番大きな出来事は、ミニ珍獣がSnow Manのさっくん推しになったことです。
あらゆるアーティストのYouTube動画を見せましたが、その中でSnow Manにだけ強く反応しました。数時間LIVE映像をガン見してました笑
そして、中でもさっくんが話す時は乙女な表情で画面を見つめています❤
ミニ珍獣の推し活を支援するために見ていたら、ママ珍獣までSnow Man箱推しになりました。
いつかLIVE当たるといいね！大音量にびっくりして発作になっちゃうかもなので、対策は必要そうです。
動画で見る分にはバラエティやMVよりLIVE動画が楽しいみたいです🎵
ミニミニ珍獣はもうすぐ小学4年生になります。
人に優しく、笑いのセンスがあって、こだわり強め、世界情勢、世界史、世界地理が好きでとっても詳しい博士で、良い感じに生意気boyに育っています笑
身長差が20cmあるのに靴のサイズは既にママ珍獣と同じです！これからグングン伸びる気しかしない←
パパ珍獣は数年前に脳梗塞になり、幸い脳障害は大きくなく会話や認知機能には影響はほとんどありません。しかし、左手足に麻痺が残りました。日常の身の回りのことはできますが、パソコン作業のように両手で作業することが今まで通りできず時間がかかるようになって、娘の介護やケアでできないこともあります。
何より温厚だったパパ珍獣がイライラしやすくなりました。
毎日、ミニミニ珍獣ともパパ珍獣とも、言い合いやケンカになることもありますが、たまに甘えてくるミニミニ珍獣とミニ珍獣に癒されつつ、猫をかわいがりつつ、笑いの耐えない日々を送っています。