息子の病気は、
VATER症候群（鎖肛・片腎・心室中隔欠損・脊椎の異常）と軟口蓋裂です。
今回は、息子に初めて病気があるとわかった日のことを書こうと思います
私は、自然分娩で出産しました。
元気に泣いて、元気で良かった
と思ったのもつかの間
「呼吸が早い」と言われ、NICUへ連れて行かれました
NICUとは、新生児のための集中治療室のことです。
大丈夫！すぐに母子同室になるっしょ
くらいに思っていました。
主人と一緒に病室へ戻り、息子が帰ってくるのを待ちます
……が、全然帰ってこない。
大きい病院だから、混んでいるんだろうな〜。
数時間後に、新生児科の先生と小児外科の先生が病室にきて、ここでやっとことの大きさを知ることになります。
「お子さんは、鎖肛という生まれつき、肛門のない病気です。」
……え？
えええ？
えええええええええ？
いや、いや、いや。
嘘、嘘、嘘、嘘。
頭の中が、こんな感じでした
人は、まったく予想していなかったことを告げられると、思考が止まるんですね。
先生からは、これから詳しい検査をして、鎖肛の位置によって治療方針を決めること、
必要であれば人工肛門を造設する緊急手術を行うことを説明されました。
どうやら、低位鎖肛なら人工肛門を造らずに済む可能性があり、
中間位や高位鎖肛なら人工肛門を造る必要がある、ということでした。
そして、最後に先生から、
「何か質問はありますか？」
と聞かれました。
……何がわからないのかも、わからない。
ただ、息子は大きな病気を抱えて生まれてきた。
その事実だけが、目の前にありました。
とにかく、人工肛門だけは避けたい。
低位鎖肛であれ
低位鎖肛であれ。
低位鎖肛であれ。
もう、そればかりを願っていました。
詳しい検査の結果、息子は中間位鎖肛とわかり、人工肛門を造設する手術を受けることになりました。
手術は成功
でも、他人事と思っていた人工肛門。
その手術を、生まれたばかりの息子が受けた
まだ生後2日目。
NICUで初めて息子と対面したとき、私の中には、申し訳なさと強さを感じました
どうして、こんなに小さな身体で。
どうして、生まれてすぐに。
でも、息子はここにいて、手術を乗り越えてた。
私ができるのは、今を前向きに考えることだけ。
このときは、まだ知りませんでした。
息子には、ほかにも病気があるということを。
次回は、VATER症候群と軟口蓋裂について説明を受けた日のことを書こうと思います。
を見ながら、この記事を書いています
（ドヤ）
