ブログに訪れてくださりありがとうございます。皆様に支えられて私たちは日々前へ進むことができています。
（夜分更新ごめんなさい）
週末、２回目の外泊をしました。
今回も二泊三日。
私たち家族も慣れてきたので
少し余裕がありました。
息子も前回より落ち着いていて
緊張の数も減ったように思いました。
褥瘡予防マットが届きました！
（在宅へ移行するための戸惑いはまた機会があったら記事にします）
注入のために買ったくまさんのポールハンガー
寝たきりの3歳と刺激を与えようと話し掛けてくれる大きいおばあちゃん96歳…なんかすごい構図。
今回はお風呂もリラックスできました
外泊よかった
まだお家にいてほしい
病院に戻るの淋しいな
こんな気持ちになれました。
そして
外泊から病院に戻った夜
息子に変化が見られました。
恒例の
「うーうー
」
」が始まったのです！
もともと同年代のアンジェルマン症候群の中でも甘えん坊抱っこちゃんな息子は
何かあるとすぐにこの「うーうー」を発令し、私に抱っこを求めていました。
」を発令し、私に抱っこを求めていました。（以前からブログにも登場している通りです）
痙攣重積型急性脳症を発症してからも、「うーうー」言って、抱っこすると泣き止むことは何回かありましたが、
その日の「うーうー」は完全に以前の息子のそれと同じ様に感じられました。
」は完全に以前の息子のそれと同じ様に感じられました。「うーうー（眠くなったー、抱っこしろー）」
（眠くなったー、抱っこしろー）」ベッドの上に私も座り息子を抱っこすると
始めこそ強い緊張が起こりますが、その後はすーっと力が抜けるのです。
そして
うとうと
おぉ、かわいいやつめ
そーっとベッドに寝かせると
パッと目を開け
「うーうーうー」
」入院してから、一度だけおーちゃんの抱っこ後に背中スイッチが入っていましたが、一般病棟に出てからは、お薬を飲んでしばらくすると静かに眠れていました。
そんな彼が、その日は
抱っこ、ねんね、ぱっちり、抱っこ…
を繰り返しました。
・・・そうなんです
息子は家と病院をしっかり区別できている！
寝るとママが帰ってしまうこともきっと理解している！！
以前の息子にまた一歩近付いたようで嬉しくなりました
そして外泊後にもう一つの変化が。
それは息子の視線です
通い慣れた療育センターのPTの先生はよくご存知なのですが、発症前の息子は、リハビリ中必ず私の方をチラ見します。何をするにも一度私へ視線を送り、遊びの途中でも何度も私の存在を確認していました。
一方で、最近の息子は声を掛けられた方を向くことはできますが、自分から何かを見にいく感じではありませんでした。
しかしその日は違ったのです
姿勢を変えられる度に、息子は私を探し、ちらっと見て存在を確認してくれました。
それも、発症前と同じようなタイミングで。
こども病院のPTの先生に以前の話をすると
「本当だね！こうちゃん、今日ママの事すごく確認してるね！先週まではなかったよね！」
先生も喜んでくださいました。
合目的な動きはほとんどできないと言われていましたが
（事実今はそうですが）
そんな彼が、目的を持って首を動かし自分から私を探してくれる。
とてつもなく嬉しいではありませんか
そして
こんな状態になっても
彼の性格はかわっていない
そう感じることができ
私はさらに嬉しくなりました