ブログに訪れてくださりありがとうございます。皆様に支えられて私たちは日々前へ進むことができています。
外泊中に強くなった筋緊張のことを主治医に相談しました。
「たぶん情緒的なところが大きいと思いますよ。」
確かにそうかもしれない。
覚醒度が上がればその分精神的な波も起こり
筋緊張が強くなる。
けれど、それをそのままにしておくことは
私としてはできません。
いかに息子が苦しそうかを先生にしつこく説明し、薬が切れる時間に緊張が強くなることも伝えました。今まで１日３回だったランドセンとチザニジンを、午後から夕方に強く効く様１日４回にしてもらいました。
結果、少しは減った気がします。
それでも緊張が強くて苦しそうで
どうしていいかわからなくなる時があります。
緊張が強くなる19時頃、
ハラハラしながら見ていると偶然先生が病室にいらしてくれました。
しばらく一緒に時間を共有してくださった先生。
「これは確かに辛いなぁ。首の緊張が前と違いますよね。発作の可能性もあるから脳波を取りましょうか。」
翌日、急遽夕方に脳波の検査をしました。
息子の動画も記録します。
あまり緊張がでないまま終了時間になりましたが、直後に例の数分ごとに繰り返される緊張が起こったため、慌てて記録を再開してもらいました。
結果、てんかんの波は出ていませんでした。
緊張による不快感が次の緊張を生んでしまっているのではないか、と先生はアセスメントしています。
ひどい時はダイアップを使って様子を見ることになりました。
（別の先生のお話では、脳症発症後の筋緊張は、はじめの１ヶ月前後が１番強く、３ヶ月位までは減ることが多いそうです。その後はほぼ固定するが、全体的な事も含めて年単位でかわってくることもあります、とのことです。）
それにしても緊張は怖いです。
無理な開口に伴って顎が外れることもいまだに続いています。
最近は左手の自由度が増えたので
お口に持っていこうとするのですが、
その瞬間に
がぶり
びっくりして余計に緊張が入り、噛みきるのではないかと思う位に自分の指を噛み続けてしまうことがあります。
昨日も出血して赤く腫れてしまいました
緊張が強いお子さんでは、
呼吸ができずチアノーゼが出たり
関節を無理に曲げて骨折してしまうこともあるようですね。
神経内科の研究がもっと進めばいいと思います。
そして
この入院で最後となる検査を受けました。
それは聴覚と視覚の試験。
音と光に対する脳波の反応を見て
刺激が脳に届いているかを確認するのです。
ほんの数週間前までは
見えているのか不安で仕方ありませんでした。
でも、最近の息子の様子からは自信がありました。
結果
音も光もほぼ正常に脳に届いていました
その刺激をどう処理しているかはわかりませんが、とにかく、それを司る脳の部分が助かっていてほっとしています