息子が診断を受けた後、まずやった事はネットで検索して
情報を探す事でした。
心室中核欠損は患者さんも多いため、わんさか情報がありましたが
左室心筋緻密化障害は患者さんが少ないため全然情報あありません。
出てくるのは移植を待つお子さんの寄付を募るものや
厳しい情報ばかりでした。
実際どうなのか、全然わかりませんでしたが、見ていて落ち込むものが多かったです。
でも、病院に入院となった日の夜に、
先生方が巡回されていらして
息子も身に来て下さいました。
その時に
「お母さんもちょっとびっくりしちゃいましたね」
という言葉をかけられました。
私は本当に落ち込んでいて、人生でこれほど落ち込んだことはないぐらい
ブルーな気持ちでした。
そこで「ちょっとびっくり」と言われ、とても戸惑いました。
これはちょっとびっくりレベルの話なのかしら、
もしや私は大げさにとらえすぎなのかな？と。
でも検索してもどういう病気か、という情報以外ほとんど見つからず。
一体どう気持ちを持っていけばいいのかわかりませんでした。
これがアメーバを始めたきっかけですが、今の情報化社会で
情報が得られない事の不安というものは
自分が思っている以上のものでした。
インターネットなんて大学まで私の日常にはなかったのに。
とにかく、これからどうなるのか全然わかりませんが、
先生にお世話になりながら、息子のペースで成長してくれればと願うばかりです。