ブログお引越ししました
片側巨脳症という珍しい先天疾患を持って生まれてきた我が子
について書いていきたいと思います
について書いていきたいと思います診断名:片側巨脳症（皮質形成異常が広範囲にわたり、画像上右側が大きい）による部分発作
→オペをした病院に行くまでは皮質形成異常と診断されてました。
いままでの経緯:
west症候群のような動きと手足がビクビクする動きを始め、緊急性はないからしばし様子を見るよう医師より指示を受ける
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医師に我が子の変な動きの動画を見せる
→先天的に異常があるのかもと言われ、『人生終わった。』そう思いながらとぼどぼ帰宅。ひたすら泣いた泣いた。
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大きい病院で脳波
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脳波の結果を聞き、そのまま入院
→ここからの一週間地獄以外なにものでもなかった。面会に行くとひとり真顔で寝ている我が子...一生忘れられないあの寂しそうな顔。母が行くと手足バタバタさせて、心拍が上がって...ごめんねって毎日言って。笑顔も減ったな。
以上までの経過は数日でバタバタと過ぎていきました
静岡てんかんセンター転院
→転院早々、大学病院でついていたモニター,点滴全て取れすっきり！！しかも24時間付き添い！！しかも主治医,看護師が神レベルに優しい！もう愛してる静岡ラブ発作ゼロに。ただ、副作用が出てしまい効いていた薬を中断。
外科検討のため、転院
→看護師,主治医がこれまた良い！発作は頻回。1日ひたすら発作。頑張ってるお母さんたちと繋がれたり、新しい出会いに感謝
生後4ヶ月で半球離断術施行
生後4ヶ月の発達
#固視 右側だけ？（たぶんほとんど見えてない）
#追視 たぶんできてない
#首すわり 95%らしい
→ここからしっかり座るまで長かった〜！
#寝返り 左側だけ