基本はインスタで鍵つけてだいたい毎月更新してるのですが、疾患が分かった当初ひたすらブログを読み漁って
将来どうなるんだろうか?
オペ後の再発は?
どんな生活になるの?
分からないことだらけだったので、ブログで公開することに意味があるかなと思い立ち、頻度はだいぶ低い&詳細は載せられませんが、少しずつ子どもの成長など載せられたらと思います
少しでもこれからの子たちのお役に立てれば。。
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半球離断術後約1年ということで病院で診てもらいました
☑︎短時間脳波
異常波なし
⇨火のないところに煙は立たない。短時間でも異常が見当たらないので、大丈夫でしょう。
☑︎MRI
年齢相応の髄鞘化がしっかり起きている
⇨病則の脳ちっさ&左右で明らかにコントラストが違う
⇨皮質形成異常は2歳までが勝負。だいたい1歳くらいまでには見つかるけど、見逃すこともあるから2歳が勝負。健側にも形成異常がある可能性はゼロじゃないけど、発達もここまで伸びてるし、発作の焦点もなさそうだし、可能性はかなり低い。
「発達も順調だね」と言ってもらえた
まとめると、結果良好。。

毎日、時には泣きながらリハ頑張った甲斐があったね

半球離断の子のお母さんと話して(行くたびにいるし、知ってる子が今年だけでも数人いる笑)我が子見て「希望です!」って言っくれて
たしかに去年自分も術後フォローで来てる子たち見て同じこと言ったなあって
気付いたらここまで来てたけど、去年は1年後の子どもの姿なんて全然想像つかなくて、同じようになれたら良いなーってずっと背中追いかけてきたな。。
しみじみ。。

まだまだ心配なこともあるし、発達も順調と言えども遅れはある
でも、去年を思えば、本人が毎日泣いたり笑ったり、元気に動き回ったりしてるだけで本当に本当に幸せ。。!!!!
最近活気が凄い!!!
リハの報告書にも
「本児はかなり活気があるため。。」
と書かれてた
いままで先生のカルテちらっと見ると「おとなしい」と書かれてたから嬉しいな。。
成長#1歳3ヶ月
①運動面
基本:ズリバイ&つかまり立ちからのそのまま左右移動
→からの勝手に机からはみ出してひとりで歩こうとする(親がいることを確認してから行く)
たまに2,3歩歩ける(勢いで)
お座りで手使って移動
数秒ひとりで立てる
いつの間にか歩行器で左右の足使えるように
②精神面(分野によりけりで1,2ヶ月遅れ)
絵本によっては上下分かる
音楽鳴るとニコニコ&腰振り
絵本好きなところ指差し
『わんわんどこ?』でわんわん指差す
特定のページでリアクションとる
ドアの開閉
歯磨き(ど下手)
真似っこ大好き