小児脳腫瘍の、
闘病、緩和ケアに関することは、
カテゴリー分けています。

WPW症候群、卵巣嚢腫を抱えた出産については、ハイリスク出産のカテゴリーに分けています。


見守り隊のみなさま、
いつもコメント&いいね
ありがとうございますm(_ _)m




身体の麻痺がすすんで、
横になることが多くなってきた
2017年6月の動画です。


動画の15秒後くらいに注目(笑)




手についた土を、
ペッってなすりつける弟
それを自然に払う兄

わたし、最近気づいた(笑)

麻痺が目立っている頃より、
もっと元気だった3歳頃の動画ばかり見ていて、
今まで全然見ていなかった(見られなかった)動画がたくさんある。

たまにこうして、
ツライ時期を振り返ってみると、
フフフって笑えることもあるんだね。

※追記
わたしの声と母の声が、
激似だと思う。笑い泣き


あしあと
先日行なわれた家庭訪問ですが、
お兄ちゃんに前もって、

「弟が亡くなったことを先生に伝えるか」
を、確認してみました。

教えたくなければ、私は言わないよ?
と、
判断をお兄ちゃんに任せてみました。


先生に言ってもいいけど...。
と、考えるお兄ちゃん。

みんなの前で発表するみたいのは、
やめてって言ってくれる?

と、言われました。



家庭訪問当日。

担任の先生に、
我が家に起こったこと、
それは、
息子の目の前だったということ、
それは、
「みんなの前で言って欲しくない」
という気持ちがあるということ、
言いたくなったらきっとじぶんの口から伝えるだろうということ。


最後、
心に浮かんだけど言わなかったのは、

「何かあったら私に伝えてほしい」
っていう言葉。


もう三年生。
まだ三年生かもしれないけど、

これだけハッキリじぶんの気持ちを、
表現できるのなら、

そこまで心配する必要がないかも。

そう思って、
言わなかった。

心配するだけじゃなくて、
信頼してみようかな。
きっと大丈夫だからね。



ママって呼ばないように頑張る!
って言った5秒後に、

「ママー!」って呼ぶお兄ちゃん。


お母さん、って声低く呼ぶ日も、
そんなに遠くないのかな。