この度、
ミナファミリー代表の本田さんによって
「ウエスト症候群患者家族会」
という団体が設立されました！
私も、FacebookページとLINEグループに登録させていただきました。
ダイと同じ難病と闘う子供達の親御さんと情報交換したり励ましあったり…ネット上の、顔もしらない戦友たちですが、とてもとても心強く感じています。
予後の状態が多岐にわたるウエスト症候群。
様々な治療法や療育施設、行政の支援、おすすめの介護用品などの有益な話題あり、夜な夜な繰り広げられる変態たちの宴あり…（毎回スマホの画面見ながら吹き出してます）
ともすれば病に打ちのめされそうになるとき、一筋の灯火として、また一服の清涼剤として、ウエストと闘う親子に寄り添ってくれる…そんな素敵な会になることと思います。
本田さんは言いました。
「最愛の子供の病気がわかり、ひとりで泣いてるお母さんが少しでも救われますように」
と。
ダイの病気がわかったとき、私は打ちひしがれ、震えて噛み合わない歯で必死に唇を噛み締めながら、毎日毎日ウエスト症候群の情報をネット上で漁っていました。
そんなときに本田さんの書かれたブログを見つけ、内容を読みながら涙がこぼれ、
「私がウジウジしてる場合じゃない！」
とへこたれた心を奮い立たせられたことを今でも覚えています。
へっぽこですが経験者の母として、今度は私もその一端を担いたい。
いま悲しみのどん底にいるお母さん、あなたは一人じゃないんですよ、って。
ご自身も介護の必要な娘さんを抱えられ、かつ生活のための仕事もこなしながら、この病気やてんかんと闘う人たちのために東奔西走されている本田さんには本当に頭が下がります。
要領が悪く自分のことで手一杯で、しかもこれといったスキルもない私ですが、少しでも何かお役に立てればな…と思っております。
家族会に参加したことで、このブログの読者さんもものすごーく！増えました。
更新サボりすぎて下手したら1日のアクセス、ゼーロー♪（某ニュースのメロディで）だったこのブログが…！
読者登録どうもありがとうございます！！
長文だらけの割に内容の薄いブログですが、末長くお付き合いのほどよろしくお願いいたします(*^^*)