子供の特定の難病に対して、治療費の助成や様々なサポートをしてくれる制度です。(詳しくはこちら)
自治体の保健福祉センターに申請書と一緒に「意見書」という、子供の状態について医師に記入してもらったものを提出し、会議にかけられ許可が下りると認定されます。
私の住んでいる自治体は、0歳～6歳までは所得制限なしで保険適用内の医療費を100%負担してもらえるため、これを申請する意味あるのかなーと思っていたのですが、保険適用外である「入院時食事療養費」が半額になるなどのメリットもあるようで。
1食の自己負担260円(2015年7月現在)、赤ちゃんは離乳食だけでなくミルクも1回1食で計算されます。ミルク1本260円。高い。ミルクは何回飲んでも1日3食以上は請求されないので完ミの子ならそこまででもないのでしょうが、ダイは完母でミルクは私が側に居られないときだけなので、余計高く感じます。
入院が長引いて積み重なるとやっぱり結構な額になるので、半額はありがたいです。
子供だけでなく、付き添いの私の食費も別でかかっているので…コンビニ生活だと食費がかさみます…
食事療養費と言えば、ダイは初めて市立医療センターに入院した時10ヶ月だったので、
「離乳食は後期(細切れ、1日3回)ですか？アレルギーありますか？」
と聞かれたのですが、食事どころかスプーンを拒否されていて、家ではまぁ食べるようになるまで母乳オンリーでいいだろ～と何も食べさせていなかったため、
「練習がてら前期(ドロドロ、1日1回)からでお願いします」
と伝え、全く食べずに離乳食を丸々残すストレスに日々耐えながらとりあえずごはんに慣れる練習をしていました。
で、月末とノロでの一時退院時の清算、支払い終わった後で請求書の詳細を見ていたら、なんか食事療養費めっちゃ取られてない…？と疑問に思い、計算してみたら絶対にミルク足してない期間も1日3食で計算されているのを発見…_(:3」∠)_
またかようー！病院の計算ってどこもこんないい加減なもんなの？それとも看護師さんか栄養士さんの伝達ミス？
と辟易しつつ、次回入院時に医事課に連絡して、無事返還と相成りました。
入院中は生活の記録をつけていたので、この日とこの日はミルクを何回足してもらっています、というのも自己申告したのですが、
「例外的にミルクをお出しした日がいつだったか、病院が管理している過去の記録が破棄されて確認できないので、完全看護でなかった日は全日1食計算にさせていただきました」
と。某病院や某病院とは違い、ゴネられるでもなくアッサリと…スマートな対応が気持ちいい！
そんなトラブルがあった食事代、申請前の分も遡って返還してもらえたらよかったんですけど、それはダメみたいでちょっと残念。
同じ病名で入院してるのになぜだー！
今回の入院では高額療養費と乳児医療証(といっても自治体が違うため一旦支払って後で還付手続き)のお世話になり食事代しか払っていない状態なのですが、MRIとかの検査費って本当に目ん玉飛び出そうになるくらいのお値段しますのね…ありがとう医療費助成制度…アメリカ在住でなくてよかった…
…と、話がえらく脱線しましたが、本日はその意見書を携えて地域の保健福祉センターへ行ってきました。
その時にT先生の書いてくだすった意見書に目を通してみたのですが…
「知的障害 有」
に丸ついてるのを見て、なんか、胸の奥がひんやりしたというか…
自覚はしてますし、自分から先生に「拍手やどうぞができない、バイバイや指差しもしない、遅れてる、おかしい」と相談してきたので、今更ショックを受けるというのもおかしな話なのですが。
でも「知的障害」って、やっぱりインパクトの大きい文面ですよねー…
「知能発達の遅れ」と「知的障害」、私の中では天と地程の差があります。
これから能力が伸びていって、「無」に丸がつくようになればいいなぁ。
ダイの場合、幸い寝たきり状態ではないため重症患者の認定基準には満たないようですが、同じWest症候群と戦っている戦友たちの中には、重症と呼ばれる状態になっている子も少なくないわけで…
チェック項目を目で追いながら、子供の病気なんて全部なくなってしまえばいい！と静かに願ったのでした。