私が抱いているダイのNF1についての目下の悩み…
「額にある大きめのカフェオレ斑にレーザーを試してみるかどうか」
私自身は、
「カフェオレ斑があろうとなかろうとダイはダイだから」
というスタンスなので、基本的には
「ダイがカフェオレ斑が嫌だと言うときがきたら、手術を勧めてみよう」
です。
数も結構多い方だしこれからも増えていくらしいので、全部を消し切るのは多分無理だと思いますが、顔や目立つ部分のアザだけでも取りたいというなら本人の希望にそってあげたいです。
が。
カフェオレ斑はシミとは違いレーザーでも非常に消えにくい種類のアザで、照射してもうまく消えなくて残る場合が多く…そして成人よりも0歳代の乳児の方がまだ比較的消えやすいようなのです。
(皮膚科の先生曰く、皮膚が薄いからレーザーが効きやすいのだとか)
もし、大きくなったダイがカフェオレ斑のレーザー手術を選択し、アザが消えなかったときに
「なぜ乳児のうちに顔や目立つ部分のアザだけでも手術しておいてくれなかったんだ」
と悩む日がきたら…
私はきっと後悔すると思います。
でも、それを見越して乳児のうちに目立つ箇所のアザを消したとして、手術することを選択した母親から
「あなたの病気は何も恥ずかしいことではないよ。アザがあっても腫瘍ができても、私はありのままのあなたを愛しているよ」
と言われても、嘘にしか聞こえないんじゃないか。
だって、アザの手術したじゃん。
アザを醜いと思ったから、人からいじめられるかもしれないと思ったから、何もわからないうちに消そうとしたんでしょ？
そう言われたら、きっと答えに詰まってしまう。ダメなかあちゃんです。
まぁ、こんなネガティブな屁理屈をこねるような子に育たないでくれればそれが一番ですが…笑
中二病とか、思春期っていろいろあるからね。
それに場所が場所なので、毛根へのダメージが心配でもあります。
真皮に届く程の出力のレーザーで、毛根が無事で済む気がしません。
一番濃いアザは将来的に髪が生えてくるかどうか微妙なラインにあり、産毛がちらほら生えているので生え際の一部が永久脱毛されてしまう危険がある気もします。
その方がマズそう…やっぱり生え際後退は死活問題！
別にレーザーをしなくても髪が伸びてきたら前髪でアザが隠れて気にならないかもしれませんが、夏場はやっぱり暑いから髪は短い方がいいだろうし…
思いきってやってしまうか…
本人の意思を尊重するか…
2つの考えの中で揺れていて、タイムリミットのある手術に踏み切れないでいます。
ダイがNF1であることを告げたとき、ある人から「女の子じゃなくて男の子だから、アザなんて平気平気！」と言われたのですが…
違うよ。
女の子だからとか男の子だからとか、気にするかどうかに性別は関係ない。
むしろ男の子だからこそ、気になってもお化粧で隠したりしにくいだろうし、アザを嫌だと思っているというだけで、心ない人から
「男のくせに見た目なんか気にして」
なんて言われたりして傷ついたりするかもしれない。
きっとこの病気を持って生まれてきた子にしか、その苦悩を本当の意味でわかることはできないでしょう。
話は逸れますが私は肌が少し弱い方で、思春期は炎症を起こしてない部分なんかないんじゃないかというくらい顔中ニキビだらけでした。
どんなにケアをがんばってもどんな化粧品やサプリを試してみてもなくならない、ニキビだらけの肌への嫌悪感、写真に写ることへの抵抗感…
ありがちなエピソードですが、その当時は本当に辛いものでした。
いつかは治るニキビでさえこんなに嫌だったのに、放置していれば一生消えることはないアザなら、どれだけ心の重石になってしまうんだろう…
ダイがアザを気にする子に育つか、全然気にしない子に育つか、それは今の時点では誰にもわかりません。
でも、知っていれば対処できたことには可能な限り最善の手を尽くしてあげたいのです。
堂々巡りをしているうちに、あと1ヶ月ちょっとでダイは1歳のお誕生日を迎えます。
「私はレックリングハウゼン症候群で子供の頃はカフェオレ斑が理由でイジメにあいました」
という手記を見かけるたびに、心が揺れます。
どうするのが一番いいんだろう…
ダルメシアンやぶち猫は可愛いっていわれるのに、ぶち人間はどうして迫害されてしまうのだろう？
きっと理由は「病気だから」の一言に尽きるんだろうけど…うつらないし、誰にも迷惑をかけていないのにね。
「生物的・生理的に」
「病気の個体を忌避する」
わからなくはないけれど、種の繁栄のために大脳新皮質を進化させて、理性、社会性、倫理観、道徳観を発展させてきた人類が、そんな原始的思想に囚われているのはいかがなものか。
…そんなこと、子供に言っても仕方ないのにねぇ。
渡る世間に鬼がいなければこんなことで悩まないのに、世知辛い！です。