起きているときに何回か発作を起こし、その度に時間とどんな動きをしたかを記録表にチェック。
映像に撮られていると思うと、なんだか気が抜けませんなぁ…別に私を撮ってるわけじゃないのについカメラを気にしてしまうし、カメラにかぶってダイの撮影の邪魔になってないかな？とか、いろいろと気になって落ち着きませんでした。
迂闊におしりも掻けやしないわ！
そして朝起きたら。
やっぱりかー！
包帯ごと引っこ抜いちゃってました。
電極も何本か取れて、記録されている波形がガチャガチャに乱れまくっております。
頭皮は汗だくベタベタ。
そして、元々の耳周りの肌荒れも蒸れたせいか悪化してる！
あわててナースコールして指示を仰ぐと
「脳波の測定器の調節は先生しかできないのでちょっと待っててください」
といわれ、残った線も全部引っこ抜いて自由になってやろうとさらに格闘するダイを押さえつつ、先生を待ちました。
やってきた先生は、
「おー、やっちゃったねぇ。邪魔だよねぇそれ」
と笑いながら線を外してくれ、当初は発作の出やすい時間帯などの予測も含め24時間の脳波を測ると聞いていたのに「発作時の動きと脳波がある程度記録できているので」と、あっさり半日ちょっとで終了！
残念なような、終わってほっとしたような。
そのままお風呂にも入れてもらって、さっぱりすっきりご満悦のダイさん。よかったねぇ、お疲れ様！
そしてお次はMRI検査です。
先生から
「MRIの結果はすぐに出ますので、それと今朝とった脳波から主治医の所見をお伝えできると思うのですが、良ければお父さんもご同席されますか？」
と言われ、夫の了解を得ることもせず「はい！」と即答。
本当は今日、姫路城の補修完了式典にブルーインパルスが来るとかで、みんなで見に行こう！ついでに姫セン(姫路セントラルパーク)にも行こうか！という予定を組んでいたので、夫は有給を取っていたのです。
面談は夕方頃になるとのことで、たぶんいけるだろうと(勝手に)判断し、電話で事後承諾。
夫も二つ返事で同席決定でした。
West症候群は早期発見・早期治療が大きく予後を左右する疾患であることは周知の事実ですが、私たちが入院した市立医療センターは順番待ちの患者さんが多いであろう検査であっても、ダイのために緊急扱いで予約をねじ込んでくれたりといろいろと配慮してくださるので、本当に恐縮しきりです。
私たち大阪市民じゃないのに…ありがたやありがたや…
そんなわけで通常であればMRIの前に
経口睡眠導入剤
↓効かなければ
座薬
↓効かなければ
点滴
という感じで導入剤をステップアップしていくのですが、眠るのを待っている時間がないということでいきなり点滴になりました。
ダイはがっちりモチプニ体型なのでなかなか血管に刺さらなかったらしく、やっとの思いで刺せたと思ったら留置中に針の中で血が固まってしまって、液が通らなくなったからまた反対の手に刺し直し…という気の毒なことになってしまっていました。
ギャンギャン泣く声が処置室の外まで聞こえてきて、とても痛々しかったです。
処置してくださった先生も、「ごめんね、何回も痛かったね」と謝ってくださるのですが、誰も悪くないしどうにもできないことなので、実に歯がゆい…
「少し時間のかかる検査なので、お母さんはどこかで時間潰しててもらっていいですよ」
と言われたのですが、気になって全くそんな気分になれなかったので、検査室の前の椅子で待機してました。
その間に、いままでのことをちょこちょことスマホにメモ。
付き添いとはいえ入院生活を送っていると、今日の出来事だったか昨日の出来事だったか、日付感覚が曖昧になってきてボケそう！
これから長い戦いが待っているのに、母親の私が頭パァになっている場合ではない！
他の人への情報提供のためにも、何よりも自分の備忘録のためにも、ブログを立ち上げることを決意しました。
そうしているうちに検査が終了し、検査室から出て来られた先生と眠ったままのダイと対面。
病室に戻り、ダイの目が覚めるのを待ちました。
が、なかなか目覚めない…やっぱり作用がきついんだなぁ。ぐっすりすぎてちょっと怖い。
そんな中、面談のために夫とキョウと母がやって来ました。
夫は、午前中に母と一緒にダイを連れてブルーインパルスを見に行き、ついでに私のためにデジカメで動画を撮ってきてくれたそうです。
ありがとう夫！
私も生で見たかったなー。
主治医との面談内容は、病状の記録として次の記事にまとめます。
そして面談が終了し、夫とキョウと母が帰ることになったので、私は病棟を出て久々のキョウとのふれあいタイムとしゃれこみました。
「いい子にしてた？かあちゃんいなくてごめんね。ダイくん病気でしばらく病院なんだって。だからもうちょっとがまんしてね。またおうち帰るからね。」
そんなことを言いながら、抱き上げてスリスリしました。
キョウは少し照れくさそうでしたが、
「うん、うん、ダイくんびよいん？かあちゃんも？」
と、ちゃんと話を聞いて理解してくれました。
なんだか久しぶりに「会話」をしたような気分でした。先生や看護師さんとも会話しているはずなのに、なんでだろう？
今まで一日のほぼ8割がキョウとの会話のドッジボール(たまにキャッチできないのが来る)だったのに、それがいきなりなくなってしまったからこんな風に感じるんだろうか？
「いやだ」とか、「かえろうよぉ」って泣いたりもせず、終始おりこうで、別れ際も「かあちゃんがんばってねー」とあっさり帰っていったので、むしろこちらのほうがなんだかさみしく…っ！
でも、きっと2歳なりにがまんしてくれてるんだろうなぁ、と思いました。
そういえば、ダイを出産入院したときもこんな感じだったな。母と同居していてばあちゃんによく懐いているというのもあるんだろうけど。
ありがたいことです。
かなりの時間が経ってやっと目が覚めたダイは、座ろうとするんだけど頭が前後左右にふわんふわん揺れている…
この状態で立ったりしたら激しく転倒したりして危険だな…と判断して、いい時間だったし投薬を済ませて添い乳で再び寝かしつけました。
明日はキョウの通院があるので、久々のシャバだぜ…
と思っていたら、まだ入院して3日しか経ってないことに気付き愕然。
密度が…濃すぎる…！