今朝から1日3回のデパケンシロップの服用が始まりました。
飲み始めてすぐ効くという薬ではないらしく、血中の濃度と共にゆっくり効果が現れるとのこと。
だいたい1週間か2週間くらいで効果が現れてくるはずなので、これで様子をみていくそうです。
私が調べた内容では、West症候群に対してバルプロ酸(デパケンの主成分)などの抗てんかん薬が効く確率は20%程度と低く…やはり効果が高いのはACTHとのことで、一刻も早くACTHを始めて欲しかったのが入院を決意したきっかけでもありました。
しかしダイの場合まだ確定はできないけれど「典型的なWest症候群」ではないらしく、他のてんかんも合併している可能性があるため、そっちの治療の意味も含めてオールマイティに効く抗てんかん薬をとりあえず試してみる価値があるということで、デパケンが処方されたようです。
ダイは午前中にお風呂に入れてもらったのもあってかものすごく元気&ごきげんで、前向きで抱っこして揺すりながら歩くと楽しそうに声をあげて笑ってくれたりして、それが「West症候群の患児は精神運動発達の退行が見られ次第に笑わなく云々」というのが頭にこびりついていた私にとって、大きな救いになっていました。
午後からはビデオ脳波が始まりました。
普通の脳波測定は眠った状態で行うものなのですが、ビデオ脳波は脳波を記録しつつ起きているときに起こる発作様の動きをビデオで撮影するので、体の動きと脳波の乱れを連動して観察することができる検査なのです。
頭に電極を装着する所までは前にも見たことがあったので特に何とも思わなかったのですが、長時間になるから固定のためにと頭を包帯でぐるぐる巻きにするあたりから、その姿が痛々しくて思わず少し涙ぐんでしまい…
別に頭を怪我したわけじゃないのに、なんだろう…視覚のインパクトってすごい。
そして先生、こんなしょうもないことで泣いて、びっくりさせてごめんなさい！
男の先生なのですが
「そうですよね～痛々しいんですよね～」
って言ってくださって…優しい！
…でも見慣れてきたら、フェルメールの真珠の耳飾りの女みたいに…見えなくも…ない…か？
電極を付けるときから暴れて暴れて、先生共々汗だくになり、無事装着完了してからは頭頂部から繋がった線を触りまくって、何度も引き抜きかけるダイさん。
装着時に押さえつけられたのがよっぽど嫌だったのか、線が鬱陶しいからかはわからないけど、珍しくずっとごきげんななめでした。
これ、朝まで無事で済むのかしら…