待ちに待った月曜日。
病院の受付開始時間とほぼ同時に電話で問い合わせをしました。
普段からNF1でお世話になっているダイの主治医の先生は本日の診療担当ではないと言われたのですが、別の先生でもいいから早く診てもらったほうがいいです！とのことで、すぐに病院へ。
するとなんと、たまたま手が空いていたから…と主治医登場！
なんという幸運。というか、担当じゃない＝お休み、ってわけではないのですね。本当によかった！
症状を説明して撮影した動画を見せると、緊急扱いで脳波検査の予約を入れてくださり、すぐに検査となりました。
眠っているときに脳から出ている電気信号を測定するとの事で、ダイは『トリクロリール』というバニラエッセンスみたいな匂いのする鎮静薬のシロップを(ほぼ無理やり)飲まされ、ゆっくりと眠りにつきました。
20分程の間、脳波を測定して、結果の分厚い記録紙を見ながら先生は、いつもの柔らかい声で、でもとても残念そうに、
「やっぱり点頭てんかんやろうねぇ」
とおっしゃいました。
私は「…そうですかぁ…」と言うのが精一杯で、気がついたら目から涙が零れていました。
点頭てんかんの発作時に起こる「ヒプスアリスミア」という脳波は、それが起こる度に脳細胞を傷付け、悪くなることはあっても良くなることはないという不可逆的な損傷を脳に与えるのだそうです。
波形を見れば一目で異常だとわかる、ギザギザと鋭く尖った、強烈なぐしゃぐしゃの波。
ごめん。ごめんなさい。少しでもおかしいって思ったときに、大袈裟だとかモンペと思われるだとかそんなの気にせずに、もっと早く病院に行っていればよかった。
ここまで来るのに、どれだけダイの脳細胞はダメージを受けたのだろう。
救急車を呼びなさいと言われたり、予約が必要であろう検査を即日で入れてもらったりする度に、ありがたさと同時に事の緊急性を感じました。
無知は、罪だと思いました。
まだトリクロが効いていてベビーカーでぐっすりと眠るダイの隣で、あふれ出てくる涙をハンカチでぬぐいながら、「これから」の話を聞きました。
この病気に効果が高いとされている治療は、『ACTH(アクス)』と呼ばれるステロイドの治療。
ステロイドなので副作用が強く、そのコントロールをするために入院が必要であること。
この病院を含め家の近くの病院はどこも付き添い入院必須なので、2歳の長男キョウを置いてダイに付きっ切りになるのは難しいであろうこと。
上記の理由から、日常のお世話も看護師さんが行なってくれる「完全看護」と、面会時間を過ぎても一緒にいられる「付き添い入院」、そのどちらも予定に合わせて好きに選べるという、大阪の市立総合医療センターに転院を勧められました。
すぐに了承し、また紹介状を書いていただき、翌日の昼の診察とベッドの予約も入れてもらいました。
「おそらくそのまま入院になるので、入院の用意をして向かってください」と言われたので、帰宅の道すがら付き添い入院に何が必要なのか検索。
たぶん毎日のように思っていることですが、本当に本当に、インターネットのある時代に生まれてよかった！
いつもは夜中に何度も起きるダイも、まだトリクロが効いてるのか？今日は珍しくよく眠っていて、お兄ちゃんのキョウは、「じーちゃんとしんかんせんみる！」と言って、動画を見ながら私の実父とねんね。
たまたまだけど空気の読める息子たちに感謝しつつ、寝ずに、いや眠れずに、荷造りとしばらく空けてしまう部屋の掃除。
ふっと頭をよぎってしまう最悪な未来予想図をかき消すように、作業に没頭しました。
最低でも1ヶ月の入院…
これからどうなってしまうんだろう…
ここからは日記形式で記録などをつけていくつもりです。
病状に関して追加があれば、また「ダイの病気について」というカテゴリーを更新してゆきます。