いつもの脳神経内科受診。
プレドニン7.5ミリだと５ミリよりはよくなったけど１０ミリのときほどよくはない旨告げると、（このくらいならがまんできるって言ったにもかかわらず）新しい痛み止めが処方されました。
弱オピオイド系鎮痛剤・ワントラム。
モルヒネなどと同系列の、でもそのなかでは１番弱いやつ。
それでも副作用は非オピオイド系より出やすいので、頓服として吐き気止めと便秘薬が出されました。
クスリのためのクスリが増えてくのって、嫌な感じやわ。
現在、今回の３種類以外に７種類のクスリを常用しているのですが、そのうち半分はクスリの副作用を抑えるためのクスリです。まったく、なにやってんのかわかんない。
ステロイド服用されている方々は、なんらかのかたちでそれに対するクスリが処方されていると思うのですが、みなさんどんなクスリが出てるのでしょう。参考にしたいので教えていただけるとありがたいです。こういうのって検索結果はあんまりあてにならないです。
ちなみにわたしはエルデカルシトール（骨粗鬆症対策）、タケキャブ（胃薬・これは脳神経外科のクスリ対策兼用）、バクタ配合錠（抗菌薬）なのですが、このバクタ、なくても大丈夫なんじゃないかなぁって思っていて。クスリはできるだけ減らしていきたいです。
けどまあ痛み止め追加でプレドニン増やさずに痛みがなくなるのならそのほうがいいのかもと、おとなしく飲んでみることにしました。
プレドニン開始は昨年秋頃からで、５ミリ→１０ミリ→５ミリ→で現在７．５ミリです。
１０ミリにしたら全く問題なく完全体になれるのですが、担当医が「エムさんはまだ若いから(※注 そんなに若くはない)、あと４０年生きるとしたらステロイドの副作用で身体を痛めるのはよくない」と言いまして、「え、あたしあと４０年も生きたら何歳になるよ？」と思わずつぶやくと「今の女性はみんな長生きしますから」と真顔で返されました(笑)
確かに吐き気や便秘など短期的な副作用と違い、ステロイドでは糖尿病・高血圧・骨粗鬆症と、長期的な副作用が出るおそれがありますから、まあ、増やさないほうがいいってのはよくわかります。なんせもともと高血圧だし。
けどあのちっこくて苦いクスリ、いい仕事すんのよ。
最近、目の調子はいいんです。
相変わらず上と右には動かしにくいですけれど、日中の複視が改善されたおかげでずいぶんと生活しやすくなりました。
砂利道見ながら歩いても、間隔の狭い柵のそば通っても気分わるくならない。(これ、複視問題抱えているひとたちにはよくわかってもらえるんじゃないでしょうか)
夜は二重生活となっても、それらはもうお風呂もすませて酒飲んで寝るだけの状態になってからのことなので、ニュースキャスターが二人に分裂しだしたら寝ればいいだけのことです。
要するにわたしにはステロイドが効いているということ。
眼筋型MGにはステロイドが効きにくいようなので、これはうれしいことなのです。
けどそう、これに頼りたがらない担当医はできればもう少し減らせるように免疫抑制剤を使ってみたいらしく、そうすると医療費が高額になるので、ということで、特定医療費(指定難病)の支給認定申請をするよう言われました。
あんたまだしてなかったんかい！ って話ですよね(笑)
いやわたし重症筋無力症に関しては抗体陰性の眼筋型なので、これまであまり積極的な治療をしてこなかったんです。というか、前の担当医がそういうスタンスだったからっていうのもあるかな。
病名決定してから２年ほどずっと、メスチノンだけでなんとか乗り切ってたんですよ。だからあまり医療費もかからなかったし、入院の場合なんかはアタマの手術のときに出してもらってた高額医療費控除が使えたからそっちでやってたから。
それと、ドクター曰く、高知県は特定医療費の認定基準が厳しいらしいです。
前任者が渋っていたのもそのせい。
抗体陰性で通るかどうか。ただ、テンシロン検査では陽性判定出てますし、症状的にはド嵌まりしているのでたぶん大丈夫でしょう、と。
わたし「せっかく出すなら通るように診断書書いてください」
Ｄｒ．「がんばります」
しかしほんま、おんなじ病院でおんなじ病気の治療してもらってんのに、担当医のさじ加減でこんなに違うもんなんだっていうの、ちょっと驚いてます。
話が逸れてしまった。
新しく追加されたワントラムですよ。
すんごいよく効いたんです。
ひさしぶりに痛み無く起きられた！ 寝返りするたびにしんどい思いもしなくてよかったからぐっすり眠れたおかげか、体調がすこぶるいいんです。
うれしくって朝からひとりニヤニヤしてた。だいぶ怪しいヒトになってたと思います（笑）
なのに、日課の散歩を軽やかにすませ、よしよしとパソコンの前に座ってすこししたら、急になんだか息苦しくなってきたんです。
なんだこれは、と思いつつ、気のせいでしょうよと無視してたらどんどん息が荒くなってきて気分も悪くなってきて、これはいかんとひとまず横になりました。
大丈夫、息しにくいけどできないわけじゃない。
吐きそうだけど実際に吐くほどじゃない。
猛烈に具合悪いけど起き上がれないほどではない。
寝てれば治る。
４時間経過。
ああ――――、
治らねー。
ひとまず娘にラインして孫とセットの襲来を阻止し、なんとか少しでもお昼食べてみようとしましたが食べられず、とりあえずお茶だけのんで、ふと気づく。
わたしトイレ行ってないやん。
降圧剤に利尿剤も入っている関係で１時間に１回から２回くらいは確実にトイレいってるのに、かれこれ２時間以上尿意を感じていません。
なんかおかしい。ぜったいおかしい。
その前日夜に発投入したワントラムを疑うも、副作用ってこんな急激に出るもんなん？ と疑問もあり、さてどうするべきかと寝てたんですがどうにもならず、けどこれくらいのことでいつもの病院まで行くのも面倒だよなぁ、と。
大学病院って、そういうとこ面倒くさいですよね。
だから近くの内科で診てもらおうと起き上がるけど、どうにも歩いて行くことは困難を極める状態でして、しゃあなし階下の母に送ってってもらいました。
で、そこで念のためと心電図と胸部レントゲンを撮って、そっちは異常ないとのことでホッとしてると、わたしのお薬手帳眺めていた担当医が「このワントラムっていつから服用してますか？」と訊いてきました。
「昨日からです」と答えると、「ああ、おそらくそれの副作用ですね」と言われました。
なんとなく予想はしてましたけど、すんごい効いてたもんだからガッカリ。
帰ってから検索してみると確かに副作用で呼吸抑制っていうのがありました。
けどこういうのに出てる副作用って大げさなものが多くて気にしてたらきりがないからあんまり見ないようにしてたんですよ。
まあ、とにもかくにもそういうことであるのならクスリが抜けるまで我慢すれば治るということなので夫には帰宅時にお弁当でも買ってきてくだされとラインして、ひたすら寝てました。
はい、薬が抜けて朝にはすっきり治っていました。よかったよ。
ひとまずワントラムは飲むのやめて、次の受診まで現状でやっていくことにします。
そうそう、トイレの回数激減してたせいか、その日はほとんどなにも食べてなかったのに体重が１キロ増えてましたわ。むくんでた。わたし痛み止め方面とは相性悪いです。ついでに降圧剤とも。
それも夜間の頻繁なトイレ通いで解消されましたから、やっぱりワントラムが悪さしてたってことでしょうね。
なんかこういうこと起こるともう飲んでるクスリぜーんぶ投げ捨てて「ああもう、やめやめ！」って言いたくなります。案外上手くいくのかも。（……いかないだろうな）
さすがにそんな勇気はないか（笑）
しかしクスリの調整は医者任せにせず、ある程度は自分の意志で関わっていかんといかんな、と思いました。
コウちゃん、１歳になりました！
長かったような短かったようなこの１年。
これからもいろんな進化を見せて楽しませてくれることでしょう＾＾