退院前の会議と珈琲 | ALSでも A:明るく T:楽しく M:前向きに!!

ALSでも A:明るく T:楽しく M:前向きに!!

ALS(筋萎縮性側索硬化症)は発症原因不明で治療法は無く、発症から3~5年で食べることことや呼吸することが出来なくなり、何もしなければ、死にいたる難病です。でも、気楽に先を見越して『A明るくT楽しくM前向きに』ATMで過ごしています。

退院前の会議がありました。

 

沢山の支援者に支えられているんだと、あらためて感じます。

 

別の病院に入院して、ワンクッション置いてから在宅に帰るチューと言う手もありましたが、退院後は家に帰ります。

 

病院はじめ、ケアマネさんや支援者の方々が柔軟に対応してくれたおかげです!!

 

制度面でも、対応が早いです。ALS協会の先輩方のおかげです!!

 

帰ったら大変だ~あせる「身体がガチガチ」だから恐竜くん

 

元に戻すのに二か月ってところですね。頑張るぞーサーフィン

 

来月四日には同級生と家で飲み会の予定です。飲むぞー生ビール

 

 

今日の三時のおやつはチョコレートとタリーズコーヒーかに座

アツアツをいただきました。コーヒーは手術して初めて花火

 

口や鼻で呼吸してませんから、コーヒーの香りが鼻の中で漂います。

 

「いい香りだし、凄く美味しい」ですかに座

 

手術前よりも濃くビターな感じ「こういうのが好き」ですラブ

 

手術して味覚は変化してますが、思ったより「いい感じ」です口笛