意識の違い | +誰もが自由になれる場所+                                  Place where everybody can be free

+誰もが自由になれる場所+                                  Place where everybody can be free

非福山型先天性筋ジストロフィー症で、気管切開して24時間人工呼吸器をつけています。食べること、話すこと、ドリのライブなどが趣味です♪気管切開(TIPPV)、 在宅人工呼吸器療法(HMV)、在宅酸素療法(HOT)、胃ろう(PEG)、CVポート(HPN)もしています。

『病気を持って生きる運命だった』

『病気を持って生まれてくる子は、神様がこの子ならと選んだから』

『病気を持っても乗り越えることができるから、神様が与えてくれた試練なんだ』


こういう言葉、良く耳にします

神様とかを信じないので、『そんなわけない』と思うんです

誰も、病気を持つことを好んで生まれ来てない、と思うけど…

病気を持って生まれてきたことに、後悔はしてないというか、悔やんでも治らないしね

だけど、『神様が与えてくれた試練』とかって、きれい事じゃないかなぁ?

自分でも、何が言いたいか分からなくなりました(笑)

研修医の先生から、『きっと乗り越えれると思って、神様が与えくれたんだよ』、って言われてね…

わたし的には、『そうじゃない』という思いがあった

別にそんな試練はいらないし、好きで病気になってない

今の人生に悔いはないけど、もう一度生まれ変われるのなら、病気のない人生も味わいたいです


本人や家族、そうじゃない立場で、色んな受け止め方があるんだろうね

医療者は医療者でも、患者の立場や気持ちには本当になれてないと思う

意識の違いと言うか、当事者にしてみれば、『神様が与えてくれたんだ』、なんて思えないかも?

わたしなら、病気を持って生まれるよりは、そうじゃない方が良かったかな…

こう生まれたからこそ、出会えた今があるから、それそれで大切にしたいとは思います

だけど、『神様は』って言う言葉に、『そんなきれい事なんて…』と、思います


病棟で亡くなった子の家族は、こんなことを言ってました

『病気も大変やけど、この出会いは、りさと真子ちゃんの病気が繋いでくれた出会いやもんね』

なんて、ステキな言葉だ!って、思いました

亡くなって4年経つけど、今でも繋がってます