皆様、こんにちはカルムです。
いよいよ、4月30日土曜日に迫った、網膜色素変性症フォーラム。
チケットをご購入していただいた皆様、本当にありがとうございます
今日は、私が登壇するセッション、病気のカミングアウトについて記事にしたいと思う。
視覚障害者として生きる上で欠かせないこと、病気のカミングアウト。
見えていた頃は、まだ隠して、健常者として振る舞うことができた。
しかし、だんだん見えなくなって、人の手を借りなければ生きていけない、特に今は全盲で自分を知ってもらう上でも病気のカミングアウトはとても大事である。
皆さんも、経験は無いだろうか?病気のカミングアウトをする時、どんな風に思われるんだろう?できるなら伝えたくない。
でも、自分を知ってもらう上でも、家族、職場、友人や知人、お店などいろんなところで自分は視覚障害者であることを伝えると、サポートを受けやすくなる。
病気のカミングアウトは、とても勇気が要ること。
特に、網膜色素変性症は、若い頃は見えていた人が多い、学生時代の友人は今の見えなくなった私を見てびっくりされることもある。
私が今回、フォーラムで登壇する病気のカミングアウトのテーマは恋愛や結婚、子育ての時、どうやって病気のことを伝えたのか?
特に、好きな人ができて恋人に伝えるとき、嫌われたらどうしよう、別れられたらどうしよう、伝えるのが怖かったのを思い出す。
まだ見えていた20代は、なるべく病気の事は核心には触れず、夜盲症で、夜が見えにくいことだけを伝えていた。
しかし、結婚を意識する相手ができた時、病気の事、遺伝の事、両親や兄弟、親戚の方などに、病気のことを理解してもらうために、カミングアウトしなければいけないことに対し、とても勇気がいった
結婚すると言う事は、相手の一生を共に歩むこと、全盲になるかもしれない私との結婚は、主人もとても覚悟がいったと思う。
そして、子供を通しての病気のカミングアウト、学校やPTA、いろんな人たちに理解をしてもらい、サポートしてもらうことがとても必要だった。
見た目は視覚障害者に見えない網膜色素変性症、声をかけられてもわからない、挨拶もできない、子供たちのために、強くならなければいけない、隠している場合ではないと言う事はこの時に思った。
子供たちが学校で、友人や先生に堂々と母を紹介できるように、白杖を持つ母を、胸を張って恥ずかしくないように、私は自立への道をたどり、今では仕事、やりがい、趣味に人生を楽しんでいる。
皆さんも、病気のカミングアウトをするタイミング、とても迷われると思う。
このフォーラムを通して、たくさんの方に、カミングアウトのセッションを通して、当事者や家族の思い、明日への一方踏み出してほしいと思う
皆様、ブログをお読みいただきありがとうございました。
フォーラムのチケットは、Gmailでの受付は本日25日まで、ピーティックスでのチケット販売は29日までですので、よろしくお願いいたします
それでは、4月30日に、皆様にお会いできるのを楽しみにしていますね。
網膜色素変性症フォーラム代表丸山。