取材

寒暖差にやられ気味。

睡眠だけはしっかり取らねばと思っていたら

どんどんアウトプットを先延ばしにしてしまい…

書きたいことは色々あるけれど、ひとまず先週末あったオンライン講演会について。

（講演会についてはコチラをどうぞ↓）

AYA世代について啓発する、AYAウィーク期間中ということもあり

新聞、テレビ、WebメディアがこぞってAYA世代を取り上げています

短い尺の番組でAYA世代の諸問題について深く伝わることは難しいだろうとは思いながらも

なかなかこういった啓発期間でもなければAYA世代にフォーカスされる事は無いと思うし

ここまで来たのもきっと多くの若手のサバイバーの先輩方が

文字通り命をかけて発信し続けてくれたおかげなのだろうと思うと

感慨深いものがありますね

で、今回我々が企画したAYA世代がテーマのオンライン講演会に

私が関わっている朝の情報番組が取材に来ました

講演でAYA世代のリアルな現状や悩み、同じAYA世代サバイバーへのメッセージを語ってくれた

ゲスト2人のお話しを中心に取材をして頂きました

自分が企画したイベントが、自分が携わる番組に取材される日がくるとは…（驚）

私自身はこの特集の取材には関わっていないので

いち視聴者として今朝OAを観ました。

元々講演会をやる時に、「綺麗な話、良い話だけでなくリアルを伝えて欲しい」と

お願いしていたこともあって

入院によって同世代から置いていかれる焦りや

移植経験者の妊孕性の厳しい現実なども生の声は改めて聞くと涙が出そうになったし、

でもその反面、何もかも諦めるのではなく希望も持って頑張って欲しいという

元AYA世代サバイバーさんが講演で語ってくれたメッセージも紹介されていて

不安を煽りすぎることなく

それでいて若くしてがんになることの現実も伝わってきて

少しは普段がんというキーワードに全く縁のない方にも

気づきを与えてくれたのではないかな、と思っています

普段なら画ヂカラで視聴者を引き付けるのが常套（笑）の朝の番組で

あれだけ淡々と当事者のインタビューで見せていたのはなかなか無いのでは…。

今回の特集の最後のほうは早期発見や検診の大切さで締められていました。

個人的にはこれがちょっと驚いた（笑）

VTR中のインタビューによれば、

若い患者は体調が悪くても自分がまさかがんだろうとは思わず

放置した結果悪化しているケースがある、というのもAYA世代の一つの問題らしい。

そんな問題があるとは、知りませんでした…（汗）

当事者である私がもし取材に行ったら、このインタビューは使うだろうか…

果たして、検診や早期発見の重要さを盛り込むことが

AYA世代の啓発になるのだろうか、

なぜ、最後をその話で締めたのか、睡眠不足の眠たいアタマで考えてた。

がんの話題でよく出てきがちな「早期発見、早期治療」「検診」というワード。

もちろんそうなんだろうけど、それはまだがんになっていない人にとって有益な情報でも

すでに罹患したサバイバーが直面する諸問題を解決する事にはあまりならない気がしている。

もし、取材に行ったのが私なら、

このインタビューは絶対使わなかったはず。

だけど、結果的にはその話はどこかで言わざるを得なかった気がする。

AYA世代でがんに罹患するのは、年間およそ2万人。

全世代のうちの、わずか2%。

言うても、少ない。

AYA世代という言葉すら、そんなに知られていない。

だから多くの人は他人事だし、当事者とそれ以外の壁は厚い。

検診というワードは、自分は若くて健康だと思っている非サバイバーに

「がんと接点を持たせる」分かりやすい言葉なんだろうと思う。

がんの話題に限らず、元々大して興味の無い人に振り向いてもらうというのはとても難しい。

だから、時にはインパクトのある伝え方を工夫したり、

「あなたにも決して他人事ではありませんよ」というのを強調したりして

どうにか関心を持ってもらおうとするのが、メディアの伝え方。

インパクトに訴える伝え方は当事者からすると素材として扱われたような気分になるので

不評な事が多いけれど、

「興味の無い・知らない人を振り向かせる事」と、

「元々知っている人に深く知ってもらう事」というのは

伝える手法が全く違うということだけはわかって欲しいなあと思います

今回も、AYA世代の問題のひとつとして「受診の遅れ」を取り上げて

検診や早期発見について触れた事は

「がんの問題は他人事では無い」と伝える為の一つの方法だったと理解しています。

今回の取材をした先輩が

「当事者にしかわからない事」の伝え方を考えさせられた取材だった、と言っていました

日々正解の無い取材に向き合っているはずの私達だけど

やっぱり生活のための仕事だから、どこかルーティン化しているところだってある。

「これを伝えるには、〇〇と▲▲と◇◇を取材すれば成立するだろう」とか

そうやって仕事をしている時があるのも事実。

特番でもない、いつものレギュラーのたった10分弱のコーナー。

でもそんな中で私達の声に耳を傾けてくれて、考えて下さったんだろうな、と

当事者としては嬉しかったです。

書き殴ってなんだかよくわからなくなりました。

おやすみなさい〜

”【お知らせ】2/14オンライン交流会やります！”

福岡の血液疾患患者会リボンの会🎀

今月の交流会は…バレンタインデー特集！

詳しくは公式ブログの記事をどうぞ🍫

●所の落書き

AYA世代のサバイバーで知らない人はいない、

きっしーさんの記事。

【記事はこちら】

結婚５年目…精子保存で子供を“がんサバイバー夫婦”決断と思い（日本テレビ系（NNN）） - Yahoo!ニュース

しょせん「●所の落書き」なんだけど…。

見なきゃ良いのにヤフコメを見てしまい怒りやら悲しいやらで眠れなくなった。

（記事自体はとても素敵です。ぜひ読んでください）

応援するコメントに混じって散見される

「遺伝したらかわいそう」

「親のエゴ」

「望み過ぎでは？」

「親が健康なら賛成だけど」

不妊治療や障害についての記事にもよく見られるコメントだけど、優生思想みたいなのが透けて見える。

（そもそもがんが遺伝すると思ってる人多すぎる）

私が病気になった10年前、

「10年前（つまり20年前）だったら厳しかった」

と言われてた。

技術の発達があったから、ここまで生きて来れた。

本来なら生きられなかった人が、長く生きられるようになっている。それはがん患者じゃなくてもそう。

でも、社会が技術に追いついていない。

一部の人は私たちのような

「本来だったら生きられなかった人」に対して厳しい。

「淘汰されてた存在」とまで言う人もいる。

普通の健康な人が子どもを作る事に対しては何も思わないのに、

がん患者やハンデのある方とか、欲しくても出来なくて頑張っている人がその“普通”を追い求めようとすると「親のエゴ」「望み過ぎ」と批判する。

コメントの言葉の端々に「生きてるだけでありがたいと思え」「命が助かったならそれで満足しろ、それ以上は望むな」という圧力を感じます

確かに私は医療の進歩によって「生かされた」のかもしれないけれど、その後の人生に何を望むかは自由なはず。

（もちろん感謝の心は忘れちゃいけないけれど）

こんな世間に腹が立つし、悔しい。

あと、異様な高齢者世代叩きも違和感。

確かに、もっと若い世代に回して欲しいと思う事もある。

だけどこんなに高齢者がお荷物扱いされちゃったら

この国で歳を重ねるのが怖くて仕方がない。

今叩いてる人も、いつかは歳をとるのに。

死ねば美談、生きてりゃお荷物？

こんな世の中で生きるの、そりゃ辛いはずだ。

2021

遅ればせながら、今年もどうぞ宜しくお願い致します。


今年で治療終了から10年。


時間は経っても後遺症のことなど悩みは尽きません。


むしろ、妊孕性問題は年を経るごとに少しずつ首が絞まっていくような、そんなしんどさも感じます。


サバイバーさんならわかる方も多いかも知れませんが、病気を経験してからは数ヶ月後、1年後が想像できない日を送ってきました。


そろそろ先の事にも目を向けたいけれど、今年こそは3年先、5年先の人生を考えられるようになるかな…？


コロナ禍でますます先がわからない日々ですが、10年前日記、患者会やサバイバー活動の告知等細々続けていきますので、今年もどうぞ宜しくお願い致します！

10年前日記”無題”

誰が読んでいる訳でもなく自分で勝手にやっている10年前日記ですが

闘病の顛末を知っているからだろうけど

だんだん読むのが嫌になってきます（笑）

当時の本人はこれで治療終わると信じ込んでいるけれど、

まだ終わらないからね