2008年ころ、以前から私を支えてくれた同病の友人が、MIXIにて肉腫のサイトを
立ち上げたいんだけど、どうかな?と相談してきました。
一も二もなく大賛成で、「子宮肉腫」というコミュニティを作りました。
とてもいい交流が続いていましたが、その管理人である友人の病状が悪化し
とうとう旅立たれてしまいました。
そのコミュニティは、承認制であったため(デリケートな病気ですから)、入会には
管理人の承認が必要なのです。
新しく管理人になった方は病状は落ち着いてる方(私は交流が無い方)でしたので
コミュニティ運営をされてなくて、入会したい方が困っていました。
当時237名の会員居ましたから、運営が続いていればすごい数の会員数になったと思います。
行き場無い、情報を求める患者さんから何度もメール頂きました。
今も数名の方が待っていてくれています。
MIXIでもどこでも良いのです。
患者さんが集まって、色んな情報を交換したり報告したり、お茶のみ話でも良い
愚痴でも、今日の検査結果の報告でも。
そんな場所を作りたいのです。
このブログをご覧の肉腫患者の皆様
何か良いアイディアはないでしょうか。
前述の友人の遺志でもあるのです。
一人でも困ってる患者さんの為に!と立ち上げた友人の供養にもなります。
何名かの希望があれば、すぐにでも立ち上げたいです。
よろしくお願い致します。
コメント下さいませ。<(_ _)>
立ち上げたいんだけど、どうかな?と相談してきました。
一も二もなく大賛成で、「子宮肉腫」というコミュニティを作りました。
とてもいい交流が続いていましたが、その管理人である友人の病状が悪化し
とうとう旅立たれてしまいました。
そのコミュニティは、承認制であったため(デリケートな病気ですから)、入会には
管理人の承認が必要なのです。
新しく管理人になった方は病状は落ち着いてる方(私は交流が無い方)でしたので
コミュニティ運営をされてなくて、入会したい方が困っていました。
当時237名の会員居ましたから、運営が続いていればすごい数の会員数になったと思います。
行き場無い、情報を求める患者さんから何度もメール頂きました。
今も数名の方が待っていてくれています。
MIXIでもどこでも良いのです。
患者さんが集まって、色んな情報を交換したり報告したり、お茶のみ話でも良い
愚痴でも、今日の検査結果の報告でも。
そんな場所を作りたいのです。
このブログをご覧の肉腫患者の皆様
何か良いアイディアはないでしょうか。
前述の友人の遺志でもあるのです。
一人でも困ってる患者さんの為に!と立ち上げた友人の供養にもなります。
何名かの希望があれば、すぐにでも立ち上げたいです。
よろしくお願い致します。
コメント下さいませ。<(_ _)>