50万分の1の命

50万分の1の命

点状軟骨異形成症という50万分の1という確率の難病を持ちながら、のんびり父ちゃんとイライラ母ちゃんのところへ来てくれた息子のお話

いつも読んで頂いてありがとうございますm(_ _)m
アメンバー申請なのですが、同じようにお子さんが病気の方や、今まで何度かコメント欄などでお話しさせて頂いた方に限らせて頂きたいと思います。
申し訳ありませんが、よろしくお願いいたします。
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今年もよろしくお願いします!
去年は身内やお友達に悲しい事がたくさんあり、おめでとうと思える気持ちにはいまだに慣れずです。
なので、ご挨拶だけ。

8日から検査入院しておりますチーン

MRとCT、心電図とレントゲンを二泊三日です。
手術室で麻酔をかけるのを相当嫌がったみたいでかなり時間がかかった模様🤣笑
今までは点滴から鎮静剤でやっていたのですが、今回は本格的な麻酔をかけました。
感想は臭い…とのことびっくり

MRとCTの結果をさっき聞いたのですが、首の悪化はなし。
ただ、これからもこの偶然?
が続くとは限らないし(頭を強く打ったり、転んだり)正直医師としてもいつ手術をしたらいいかはなんとも言えない。
骨の成長や手術のリスクを考えると、もうすこし待ちたいのが本音ですとのことなので、私としても手術をして悪化したとなるとどうなのかなと思う部分もあり…
かと言って頭を強打する可能性は明日にもあるかもと思うと何とも言えないのが本音です。
難しい

そして入院はやはり疲れるー。
子供と同じベッドで寝るから疲れも取れないし、何だか寝た気がしないzzzzzz
コンビニも9階から下まで降りなきゃならないから大変だし…
シャワーも子供と同じだから寒いし🥶
北海道の冬なめちゃいけません笑

最初は大部屋だったんですが、看護師さんがとても良い方で小部屋に移していただけましたお願いお願い
本当にありがたいのですおねがい
ただやはりアスペルガー、多動症で周りに迷惑かけちゃうからだなーと親としてはちょっと寂しかったりアセアセアセアセ

うちの子声が大きいのですが、それを自覚出来てないみたいで何度注意しても❌
整形外科に入院なので、きっと看護師さんも配慮してくださったんだなお願い

順調に行けば明日退院予定ですが、麻酔の影響なのか熱があるのでどうなるかアセアセアセアセ