皆さん
『号外でーす』
と街中に号外を配りまくり
『あのね、
』と行き交う人に話したくなる
うるさい娘
の話、聞いてくれませんか？
昨日！
母
が自宅にて
自分からコーヒー
を飲み
自分からヨーグルト
を食べたんです
バンザーーーーイ！！
それはそれは、もう震えました。
あんな姿を生で見るのは、
1年5か月ぶり。。。
いつもベットで仏のように
じー－とテレビを見るばかりの母が
以前のように
バクバク食するんです。
なんてこったい
初めてお読みいただく方には
え？だから？
な話なんですが
母は胃瘻造設者。
胃瘻作っても食べてくれるかもしれないと
胃瘻造設に踏み切り1年強
一口だけ何か食べた！
なんてことは数回ありましたが
その一口も指の爪程の量。
もう食べれなくても・・・
母の『生きる』から
『食を楽しむ』は戦力外通告を受け
どこかへ歩いていくところでした・・・
今月から通い始めた
いつも寄り添ってくれるデイサービスから
送られてくる
母が次々に食する
動画
それを食い入るように
見ては
同じように
自宅でやってみるも・・・
惨敗
断る、ひっくり返す、
み～て～る～だ～け～(ニッセンCM風)
父
『お母さん、デイでは気を使ってるんや。』
父
『まだ気を使えるんやってこと喜ぼう。』
デイサービスでだけでも
食べる事が出来るなら
それだけでも大きな収穫
だと
喜びながらも
脳の謎に引き込まれる娘は
何が母をそうさせているのか
謎を解きたい気持ちでいっぱいに。
母が患う前頭側頭葉変性症は
強いこだわり
行動パターン化
が特徴的な症状としてあり
本人のこだわり、固執がどこにあるのか
それがケアをするうえで
とても重要で
本人を観察することが
ケアの鍵となります。
こだわりはどこに？
ピンときたんです
デイではあまりにスムーズだから。。。
もしや？
そう思い
車椅子に母を座らせて
以前も使っていた食卓に移動
デイと同じように
コーヒーとヨーグルトを用意し
一緒にお茶してみました。
なんなく食べた。。。
こだわりは
なんと
椅子に座って食べる 
だったんです
そんなこともわからんと1年以上何しとんねーん
そ、そんなことぉ？？
そうなんです。
我が家ではいつも
ベットで寝転ぶ母の口
に
食べ物を運び続けてきました。
一年以上も毎日・・・
でも
母にとって
食事は椅子に座ってするもの
という認識だったようなんです。
こだわりというより
そういうものだという認識だと思います。
こだわりというと
思い入れがあってそれ以外受け付けない
そんなイメージがあるのですが
今回の母の件に関して言うと
母固有の認識
というのが正しいような気がします。
ちょっとしたことだけど
色んな事への認識が薄れていく頭の中で
本人は
ここではこうするんだな。
これはここにおくものなんだな。
そういう風に認識して、本人固有の世界で生きています。
ここにあるから、ベット。
ベットでは寝る。
ここに座ったら、今からシャワー
だから服を脱ぐ。
といった感じでしょうか。
それがルーテイン化されていると安心して過ごせる
この病気。
食事に関しての認識は
食事が取れる取れないの別れ道とあって
前頭側頭葉変性症の方にとっては
命に関わる大事な見極めとなり
これは、ケアする者にとって
ちょっとしたことがちょっとしたことではなくなります。
私の母は
胃瘻造設しましたが
今、そしてこれから
同じように
嚥下の問題ではないところで
食事が取れなくなっている方の
なにかヒントになればなぁと願います。
こんなちょっとしたことも
家族だけでは
永遠に見つけてあげることが出来なかっただろう
母固有の認識。
デイサービスの力がここでも大きな力を発揮しました。
人に預けること、多くの手を借りること
の新たな重要性にまたまた気づかされる私たち家族です。
なにより
母と食べる楽しみをまた共有できること
生きる喜びが増えること
ちょっと未来は明るくキラキラしてきました。
酷く落ち込んだ時も
無駄に喜んだ時も
ここでいつも温かく見守って下さる方々に
本当に大きな力を頂き、一日一日歩んでこれました。
本当にありがとうございます。
そして今日も
長い長いmakeiko号外ニュースを
最後までお読みいただきありがとうございました
