「星と星座」
の話、ちゃんと伝わったかな・・・
不安σ(^_^;)
ここでは、三重当事者研究会のバウムさんの発表をご紹介。
「バウムクーヘン」のお話です。
バウムクーヘンと言っても、今からお菓子の話をするわけではありません。
発表者のバウムさんは、29歳の時にアスペルガー症候群と診断された女性。
自身のことを「バウムクーヘン」に例えて、
自分やアスペルガー症候群の理解されにくさを表現していました。
まず、バウムさんは、アスペルガー症候群である自分には
「主観性がない」
と主張しています。
それが、アスペルガーの特徴でもあると。
自分の芯に「発達しょうがい（アスペルガー症候群）」がまずあると考えます。
しかし、この芯であるものは「主観性がない」ので、
円として存在するもののそれは「穴」です。
主観性のない、発達しょうがいである故に、いじめなどを受け、
バウムさんにはそのいじめによる「トラウマ」が芯の周りを覆う層として現れます。
トラウマによって、バウムさんの振る舞いが作られます。
そのトラウマが原因となって、「二次障害（パニック障害など）」が、
トラウマの周りの層に出来上がります。
もうこれで2層の出来上がり。
さらに、その二次障害が引き金となり、「身体症状」という層が外側に出ます。
これは人によりけりですが、バウムさんの場合は
甲状腺異常による橋本病、起立性低血圧、PMDDなどがあると話していました。
バウムさんは、29歳で診断される前も、、
さまざまなトラブルを抱えて生きてこられましたが、
病院で診察されるのは一番外側の「身体症状」のみ。
本当は、根本に「発達しょうがい」があるにもかかわらず、
なかなかその芯までたどり着かなかった。
また、例え一層ずつはがしていったとしても、
そもそも中心は「穴」です。
捉えどころがないと表現できるのでしょうか。
バウムさん自身は、バウムクーヘンである自分の取り扱い方として、
「匂いの強いものを近くに置くと匂い移りします」
という表現で、自分の主体性というものブレやすさを表していました。
アスペルガー症候群って、
名前ばっかり有名になってますが、実際どんな状態なのかいまいちつかめないですよね。
今回の、バウムさんの発表を聞いて、
その見えにくさ、理解されにくさというものが、
すごく的確に表現されているなと感じました。
彼女は、「クッキーになりたいバウムクーヘン」とも自分を表現していました。
きっと、芯のある、一層の自分になりたいという意味だったのかなと思います。
しかし、当事者研究を進めていく中で、
クッキーじゃなくてもバウムクーヘンとしてできることをやればいいんだと、
自己肯定感も芽生えてきたような話もしていました。
当事者研究は、自分の生きやすさを考える研究だと思います。
その研究結果に云々いう必要はなくて、
私たちは当事者理解のヒントとして、
当事者の方々は生きやすさの方法探しとして、
今後機能していくんじゃないかなと思いました。
というか、機能してほしい！
私たちは全然、しょうがいとか病気の方々の気持ちが想像できないから、
当事者の方々の言葉から、いろいろピックアップして、
ちょっとでも寄り添えたらと思います。
わからないと決め込まないで、
ちょっとでもいいからわかろうとしてほしい。
それはすごく難しいことなんかじゃない。
ほんとにちょっとの歩み寄りで乗り越えられることなんだと、
私は伝えていきたい。
伝えることが、私の虹作☆
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