親だけ受診 | ✼ Story ~ゆっくりゆっくり~ ✼

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10歳ムスメ(脊髄髄膜瘤、水頭症)
6歳ムスコ。
ふたりのことがメインです!





     


6/6

朝イチで小児科!
完治証明もらってから
やっとふたり揃って保育園♡



今日はきよりの病院に親だけ受診!
なんだかとっても変な感じでした



①内分泌

この前の低身長の検査結果を聞きに

前回やった血液検査と手のレントゲン。
その2つの結果から特に異常なしでした

なので投薬←毎日注射などの治療を
今すぐ始めましょう!とはならず
しばらく様子を見ていくことになりました


とりあえずはよかった!
足の動きとの関係性があるのかどうか、、

でもやっぱり足使わなかったら
身長も伸びない気がするなー

次は10月受診です!


②泌尿器

同じ二分脊椎ママから
うんちが溜まっていると膀胱内圧が
上がると先生に聞いたよという話を
教えてもらって、担当の先生に先週連絡

でも学会?でつかまらず
今日時間とってもらいましたー

一連の流れを話して
最近排便コントロールうまくいってない
ことを伝えると、、、


確かにうんちが溜まっていると
内圧は上がるけど
検査の時はうんちのことは差し引いて
排尿筋圧というものを調べているから
検査には関係ない!とのことでした


病院によっては内圧だけ調べるところも
あるようですが、、、

排尿筋圧ってのが大事みたい

本人はケロッとしているかもしれないけど
それは麻痺しているから
膀胱と出口も緊張していて萎縮傾向あり

だから脊髄に原因があるのでは?というのが
泌尿器担当医の先生の見解みたいです


健常の人たちがおしっこ我慢〜の
状態が続いてしまっているとのこと
本人にとってはものすごいストレスみたい


ある子は髪の毛をむしったり
腕を掻きむしったり、、するみたい

あとは身長が伸びなかったり、、

まさに爪噛みひどすぎるし
低身長のことも今聞いたばっかだよと
思いましたー


もしかしたら膀胱からくる
ストレスが原因かもしれないのねー

導尿後はスッキリしても少し経ってから
イライラ始まったりするみたいです

とにかく1番は係留解除の手術で
少しでもよくなってほしい!

変わらなかったり悪くなるようなら
即、膀胱拡大の手術をする方向に
いきます!と言われました


とにかく泌尿器としては
本当に危機的状況っぽいです



③脳外科

係留解除の説明を。
手術に伴う合併症やリスクのことなど
↑リスクは手術をする以上ある訳だけど
どの予期せぬことがひとつも
起こりませんよーに!!!

脊髄係留解除と
硬膜形成術+α←この+αは開いてから
決めるみたいです。。。

術中に電気刺激をするみたいです

6/19 8:50 手術室
10:00~10:30 手術開始予定
4.5時間の予定です

抜管→覚醒して手術室から
出てくる可能性が7割くらい
挿管して出てくる可能性が3割くらい


うつ伏せは1週間ほど
入院期間は2週間ほどの予定

前回と同じところに傷ができます

その分やはり創部関係の
リスク上がるそう、、、


もうあとはお願いするのみ!

16日に麻酔科受診
1回病棟上がって入院扱い

その後外泊させてもらって
18日の午後に病院戻ります


全部全部いい方向にいって、
そんでもって膀胱内圧も
よくなりますように!!

      



いつもありがとうございます!
     



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