シェーグレン症候群に罹患されてる方

皆さま

ご訪問ありがとうございます 

今回は

シェーグレン症候群に

罹患されてらっしゃる方

ご興味のある方などに読んで頂き

罹患されてる方からは

どのようにして診断されたか

また、現在の治療について

教えて頂きたいと思います。

ご興味のある方には

知識としてご記憶され

ご自身や身近な方々に

このような症状が見受けられたら

役立てて頂ければ幸いです。

1. 目の乾燥（ドライアイ）

・目が乾く ・目がごろごろする ・目がかゆい ・目が痛い ・目が疲れる ・物がよくみえない ・まぶしい ・目やにがたまる ・悲しい時でも涙が出ないなど。

2.口の乾燥（ドライマウス）

・ 口が渇く ・ 唾液が出ない ・ 摂食時によく水を飲む ・ 口が渇いて日常会話が続けられない ・ 味がよくわからない ・ 口内が痛む ・ 外出時水筒を持ち歩く・夜間に飲水のために起きる・虫歯が多くなったなど。

3.鼻腔の乾燥

・ 鼻が渇く ・ 鼻の中にかさぶたが出来る ・ 鼻出血があるなど。

4. その他

・ 唾液腺の腫れと痛み ・ 息切れ ・ 熱が出る ・ 関節痛 ・ 毛が抜ける ・ 肌荒れ ・ 夜間の頻尿 ・ 紫斑 ・ 皮疹 ・ レイノー現象 ・ アレルギー ・ 日光過敏 ・ 膣乾燥(性交不快感)など。 ・ 全身症状として 　疲労感 ・ 記憶力低下 ・ 頭痛は特に多い症状で、 めまい ・ 集中力の低下 ・ 気分が移りやすい ・ うつ傾向などもよくあります。 ⬆︎ 以上が、シェーグレン症状 ⬇︎以下、最も大切だと思いメモ 4.病気の正しい理解と心構え シェーグレン症候群は長期間にわたる慢性疾患です。以下のことが大切だと思います。 1. 病気の理解（医師、本、患者会で学ぶ） （1）自己免疫疾患である （2）慢性に経過する 炎症性疾患 である （3）病気の勢いに波がある （4）医学の進歩は日進月歩で、新しい治療が開発されている 2. 心構え （1）病気と共存する （2）生活を積極的にエンジョイする工夫をする 出来ることは何でもやってみる 人と同じことが出来なくても、他の方法で楽しむ工夫をする （3）同じ病気にかかっているのは自分ひとりではない （4）わるい方へばかり考えない 3. 日常生活で気をつけること 1. 規則正しい生活 2. 安静と十分な睡眠：過労をさける、昼寝をする 3. 好き嫌いせずにバランスの取れた食事：栄養素、カルシウム（食後の歯の手入れ） 4. 寒冷をさける：ウイルス感染に注意 5. 外傷、手術などの肉体的ストレスをさける 6. 精神的ストレスをさける 7. 適正体重の維持 8. 適度の運動：入浴、散歩、庭いじり、畑仕事、サイクリングなど 9. 強い日光をさける（日中、山、海、スキー）：帽子、長袖シャツ、日焼け止めクリーム 10.長期の 予後 に関係する疾患を予防する：骨粗しょう症、動脈硬化、高血圧、糖尿病、白内障、結核など 11.薬をキチンと服用する 12.定期的な診察・検査を受ける 詳しくは、後に示すような患者さんのために書かれた本を参考にしてください。この病気を正しく理解し、病気に打ちひしがれることなく強く生きて欲しいと願っています。 9.この病気ではどのような取り組みがあるのですか 患者会として「シェーグレンの会」があり、毎年1回開かれています。 日本には「日本シェーグレン症候群学会」があり、学会のホームページは＜http://sjogren.jp/＞です。ご覧下さい。 また、国際的な研究会は「国際シェーグレン症候群シンポジウム」が2～3年に1回開かれ、世界中の多くの医師がこの疾患にとり組んでいます。病気の原因の解明と新しい治療の開発が確実に進んでいます。 寂しいです。 自分の1番の味方で 外敵と闘ってくれるはずの 自分の免疫が自分を敵と勘違いして 自分自身を痛め付けるなんて 悲しいですよね。 ですから 私は闘病なんてしません。 私の病氣は 私の身内ですから 上手に付き合い 共存して行くつもりです。 何故なら 膠原病の全身性強皮症、間質性肺炎、 腎症、シェーグレン症候群は 難病で治らない病氣なのですから 闘うよりも折り合いを付けての共存が 私には1番望ましいと考えています。