朝、面会に行ったときからご機嫌に起きてたけど
心エコー検査のために
トリクロ(眠剤)を11時前に飲んでから
ずっと寝てました

エコー検査のあと
循環器科の部長先生から病状説明

厳しい話でした
根治手術は上手くいった。
全体的には良くなっていってるけど
点滴の離脱にはまだまだ時間がかかる
心臓の動きは少しづつ良くなってきてるけど
一部分の動きが悪いまま。
術後の時間が経ってきているのでもう改善されてもいいはず。
動きが悪い原因で考えられることは
胎児期から心筋に問題があったかもしれないということ。
心筋の力が弱いので
普通は生後1ヶ月ではそこまで悪くならないけど
どんどん悪くなっていったのかもしれない。
原因を調べないといけないので
今後、心筋シンチが必要。
心筋に問題があったら、
手術で根治すると思っていた話が全然違ってくる。
この先、運動制限がかかったりしながら
病気とつきあっていかないといけない
心筋に問題があったとしても
今の治療は特に変わることないので
点滴薬を内服薬に切り替えていって
点滴離脱を目指してお家に帰りましょう
話聞いて
ショックで茫然としたけど、
やっぱり…ってなんか納得する自分もいた
ほんとに良くなっていってるのか不安だったから

でも
何で
何で
坊っちゃまはしんどい思いしないといけないの
治っていくんじゃなかったの
涙を流している時間なんかないけど…
やっぱり辛いよ

