生検の結果を聞きに行った時のこと。
娘の網膜芽細胞腫はいまのところ片眼性の可能性であるが両眼の可能性も否定できないので引き続き残った右目の眼底検査を行うと言われたのですが、、、、
今までは入院での温存治療時の麻酔で行っていた眼底検査を外来で試みだ今回、、
また散瞳が悪いと言われ、
目薬を追加でさし待つこと（待たされた）2時間。ゴーストバスターズのような器具をつけたジジイに呼ばれて言われた言葉が
いやー、あのね！チャンピオン！今までの患者さんの中で最上級！！！！！目を見せてくれません！！！次回から入院にてみます！（今回は娘が暴れに暴れみれなかったということ）
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ジジイ曰く2歳の壁があるそうで2歳を超えるとジジイのことを蹴飛ばして暴れてジジイが見れないとこがあるそうなのですが娘は一歳にしてその状態だそうで成長曲線もMAXのパワー系の娘キックに心が折れたジジイ
でも今まで酷いことされた分蹴飛ばされても当たり前だし
入院か外来かでどうやったらちゃんと見れるかそれでも悩んで悩みまくって私たちの前で舌打ちまででてました
そしてGWの脱水症状事件になった目薬（アトロピン）をまた使うと言われ
今から不安でたまらないですでもこれで眼底が見れずに取り逃がすなんてこと絶対できないとジジイも悩みあぐねいて決断してました
次回会う時はチャンピオンベルト用意しといてねジジイ
またピアサポートの会様からフォローアップ手帳とあたたかい一筆をいただきました
娘の治療記録としてこのブログを立ち上げたのですがほぼ愚痴に、、
フォローアップ手帳は簡単に重要なことが記録でき見返す際もわかりやすく大人になってどんな治療、薬を使ったかなど必要な情報がすぐわかるようになっていて無料でいただけて本当にサポートの会の方の日々の素晴らしいご活動、ご尽力に感謝と敬意を✨
娘の治療はまだ続くので私と娘の青春と言っても過言ではない闘病記録。大切に記録していきます。
https://rbpeer.jimdofree.com/rb長期フォローアップ手帳/