数日前にひどいけいれん発作を起こし、入院してました。
かかりつけ医のもと駆け込み、処置してもらうものの、愛ちゃん、一瞬呼吸が止まったんですけど、また息を吹き返してくれました。
の先生の言葉に、あぁ、もうそういうことなんだ、って覚悟して入院できる病院を紹介されすぐそこに連れて行く。
数ヶ月前から、なんとなく覚悟はしてました。そんなに長くは生きられないって。
けいれん発作を起こし、けいれんが起こらないように薬は飲むものの、けいれんはやはり起こってしまう。
そして今日、MRI検査を受け、壊死性髄膜脳炎、俗に言うパグ脳炎の診断を受けてきました。
まぁ、そんなこと言われなくてもまぁそうなんだろうって私たちもわかっていたのですが。
今日が検査、全身麻酔でもう息を吹き返してくれない可能性もあったので、とにかく昨日は一度退院させて家に連れて帰りました。
なら…病院では酸素室に入りずっと寝た切りの子が家に帰ってきたら立ち上がるどころか歩くんです、麻痺はあるのですが😊
うわぁ、この生命力すごいなぁ、ってほんとに思いました。
この子はまだ生きたいって、我が家で過ごしたいと思ってくれてるんだなぁって本当にうれしく思いました。
今日も全身麻酔に耐え、家に帰ってくることができました。
数回ひどいけいれん発作を起こしているので、だいたいどういうことになるかをわかっており、もう今回は助かっても意識はないかもしれない、おそらく寝たきりだろう、ご飯も食べられないだろう、そんなことを想像していたのに…
ご飯はパクパク食べる、水は普通に飲める、視力もある、歩く‼︎
本当にうれしさでいっぱいです😊
あぁ、まだこの子は生きたいんだということが伝わってきました。
ならば私たちのできることはただ一つ。
やれることはやります。
そして、ただ苦しまないで虹の橋を渡れるように、うちにきて本当に幸せだったと思ってくれるように後悔なく日々を大切に生きます✨
神様は、まだ愛と一緒に過ごせる時間をくれました😊
なので、リアルに私たちを知ってくれている人たちには、迷惑をかけてしまうことも重々わかっており、申し訳ない気持ちがあります。
が、ただ今は後悔だけはしたくない気持ちで一杯です。
そして、できるだけ最大限の努力をします。
ちょっと私も平穏を取り戻し、あぁなんかお腹すいたなぁ、なんて思ったらあぁそういえば昨日なんにも食べなかったよね?あぁ、ご飯食べよってな感じでご飯を私もとりあえず食べました😊
とりあえず我が家に来てくれてありがとう、こんな幸せくれてありがとうの気持ちしかありません。
もしかしたら薬が合い進行を遅らせることができれば数年生きてくれるかもしれません。
と同時にいつどうなってももうおかしくありません。
私たち家族は、この子と精一杯向き合い、毎日を幸せに生きます😊
とにかく、今は感謝の気持ちでいっぱいです😊