皆々様へ
遊びに来てくだり
ありがとうございます(*´ω｀*)
2020年10月1日
全前脳胞症という個性を持って
生まれてきてくれた子供をもつ
新米ママ。凛子です。
情緒不安定だけど
ポジティブに生きようとする
私と我が子の生き様を晒します！
アメンバーご希望の方は
こちらをお読みください！
夜分遅くにすみません！
こんばんは
凛子です
凛子です今回
私の赤裸々な気持ちをぶっちゃける回
（いつもぶっちゃけてる件）
その前に。。
確認事項です。
①凛子は至って元気です
②詠葉と早く暮らしたいです
③詠葉は何も悪くありません
④誰が一番頑張ってるか？
それは詠葉です
これを踏まえてお話させてください
はい。
タイトル通り。
今日は
家族で過ごせる個室を
面会時間いっぱい
お借りして
『在宅での生活のシュミレーション』
させていただきました
ワクワク気分で臨んだ凛子でしたが。
正直
詰みました
←え
←えなんてたってあいつ（うーちゃん）
ずっと痙攣してたんだもん🤣
〜私の思い描いていた今日の予定〜
詠葉可愛い服着させて〜
詠葉に絵本呼んであげて〜
詠葉とお昼寝して〜
詠葉に口腔ケアとかマッサージとか
してあげよ〜
〜実際の私の今日の出来事〜
詠葉痙攣→トントン
詠葉痰絡み→吸引
詠葉痙攣→トリクロシロップ投与
（眠り薬）
詠葉変わらず痙攣→抱っこ
詠葉痙攣によるガスだまり
→ガス抜き（うんこあり）
詠葉痙攣がおさまることを諦めた私は
もういいや。
とりあえず添い寝しよ
添い寝した結果
凛子の顔面に
詠葉
ミルク吹き出す
そして
即吸引
ミルク嘔吐から吸引×5回以上
最後の最後まで
痙攣しっぱなしのうーちゃん
えっと。
うん。
在宅介護？こわ！
誰だ。一人で全部やってやるとか
言ってたやつ
あ。
わたしか。。
やるしかない
いや〜よく子育ては
思い通りにいかないといいますが
まさにそれを体験できました
痙攣の対応とかに慣れておきたかったので
ある意味、痙攣してくれててよかった！
が！
これ。
一生続くの〜
こぇぇぇぇよぉぉ
と叫びたくなった凛子でした
とはいえ
なんか。。
痙攣してる詠葉を見るのが
最初辛くて、、、
泣きそうになってたんですが、
だんだんと
ちゃんと向き合えた自分が出てきました
はいはい。酸素濃度あげるか
はいはい。吸引ね。
はいはい。お腹張ってきたね。
みたいな
たくさんの医療ケア児のお母様たちと
繋がって
色々勉強させていただきたい！
とも思った一日でした
まだたくさん色々書きたいけど！！
夜遅いので
また今度にします
おやすみなさぁぁい