こんにちわ(◡ ω ◡)凛子です
新生児科Dr 
凛子 
旦那
『出産後、まず赤ちゃんは蘇生室に向かい、そこでいろんな処置を行ったのち、お母さんと面会することになります。現状、エコーを見る限り、この全前脳胞症の病気の中では、一番重症度の高いタイプになりますので、呼吸状態等を見て処置させていただきます。また、まだ推定ですが、このタイプの場合一番多いのは、てんかん、尿崩症かと思われます。脳が一体化してるのでホルモンバランス、電解質の調整も難しいかと思われます、、、』
『・・・・・・・・・』
『先生は、全前脳胞症の症例をたくさん見てきてると思われるのですが、およそ寿命はどんなもんなんですか？？』
『本当にこればっかりは多種多様でして、１０年間寝たきりで生存された子もいらっしゃいます』
『退院、、自宅でみることってできるんですか？』
『状態が安定すれば、約５０%の方が自宅で見れる環境を作り、退院されていらっしゃいます！』
『あっ、かと言って私自宅で診るなんて、想像がつかないのであくまで参考に聞かせてもらって、、、』
『そうですね、先々のことは考えるとしんどくなるので、やめたほうが良いかと思います』
『もうすでにしんどいんてすが？？？
』
『たとえば、自宅に帰って亡くなってしまった子もいるんですか？』
『自宅に帰ったことが要因ではなく、その子の容体、生命力によって寿命を迎えた子もいらっしゃいます』
『あの、延命治療ってどこからがそういうんですか？わたし、10年間も寝たきりで生かすことって意味があるのかなって思っちゃったりするんですよね、、、』
『生まれたあとの呼吸状態にもよりますが、例えば呼吸のサポートをしてあげるっていうのは、延命治療にはなりません。ただ、呼吸状態があまりにも悪く、サポートをしても、、、という場合にはいろんなご意見があるかと思われます。でもまずは、生まれてみないことには分かりません！その時々の処置をさせていただきます』
実は今日、検診日でした、、、
体重は、72.05kg
先生には怒られず、完全にむくみだねと言われました
漢方もまた処方してもらいました
ちょっと面白い写真載せますね。
昨日スリムウォークソックス買ったんです！むくみがひどかったので、、、
しかしむくみが強過ぎる故、そして、デブすぎる故、、、
入らない
と言う事態に。
と言う事態に。あぁ、家用か外用かで10分以上悩んだのに、、根本的には・ら・な・い
泣きそうでした、、、
今は彼女(靴下)はタンスで休業してます。。
いつか履ける日がくることを祈るばかり
はい。くだらない前置きは終わり
ここから少しナイーブなお話になります！
なので、フェードアウトするなら今！！
今ですよ！！
はぁ。
凛子は、病院に行くと性格が変わります。
いや、なんだろ。
気持ちに余裕がなくなります。
よってちょーーー！性格の悪い女に変わります。
みんなが敵になっちゃいます。。
本日は、新生児科の先生とお話させて頂きました！
新生児科Dr 凛子 旦那『出産後、まず赤ちゃんは蘇生室に向かい、そこでいろんな処置を行ったのち、お母さんと面会することになります。現状、エコーを見る限り、この全前脳胞症の病気の中では、一番重症度の高いタイプになりますので、呼吸状態等を見て処置させていただきます。また、まだ推定ですが、このタイプの場合一番多いのは、てんかん、尿崩症かと思われます。脳が一体化してるのでホルモンバランス、電解質の調整も難しいかと思われます、、、』などなど、、
『・・・・・・・・・』重ーーい空気が流れた後、
『先生は、全前脳胞症の症例をたくさん見てきてると思われるのですが、およそ寿命はどんなもんなんですか？？』『本当にこればっかりは多種多様でして、１０年間寝たきりで生存された子もいらっしゃいます』『退院、、自宅でみることってできるんですか？』『状態が安定すれば、約５０%の方が自宅で見れる環境を作り、退院されていらっしゃいます！』『あっ、かと言って私自宅で診るなんて、想像がつかないのであくまで参考に聞かせてもらって、、、』『そうですね、先々のことは考えるとしんどくなるので、やめたほうが良いかと思います』ここでブラック凛子登場
『もうすでにしんどいんてすが？？？』あーー私が医者だったらこんな患者嫌だわっていう患者をやってきました(泣)
質問タイム再開し、、
『たとえば、自宅に帰って亡くなってしまった子もいるんですか？』『自宅に帰ったことが要因ではなく、その子の容体、生命力によって寿命を迎えた子もいらっしゃいます』『あの、延命治療ってどこからがそういうんですか？わたし、10年間も寝たきりで生かすことって意味があるのかなって思っちゃったりするんですよね、、、』(きっとそういう方たくさんいらっしゃると思います。それに意味がないと言いたい訳ではありません！悪魔で、私の悲しい考え方です！不快に思われた方申し訳ございません！！)
私はそんな何年も病院に入院している我が子を見るのは辛いなと思ってしまってます。
『生まれたあとの呼吸状態にもよりますが、例えば呼吸のサポートをしてあげるっていうのは、延命治療にはなりません。ただ、呼吸状態があまりにも悪く、サポートをしても、、、という場合にはいろんなご意見があるかと思われます。でもまずは、生まれてみないことには分かりません！その時々の処置をさせていただきます』はい。結局は生まれてみなきゃ分からないんですよね、、、
未来の話なんてしたって仕方ない、、
そんなこと分かってるけど、
覚悟はしておきたい。だからちゃんと教えてほしいなって思いました。。。
なんか心がグサグサ刺さるそんな検診でした、、、
もっと気さくで明るて、話しやすい人はいないものか。。。
唯一今日話をしてホッとした人は、
保健師さんでした。すごい親身になって話を聞いてくれて、産科や新生児科の先生に聞けないこと、言えないことも言えました、、
けどわたしは、
周りのサポートがないと出産できないのは事実。。
ちゃんと敬意を持った態度をこれからとっていきたいと思います。。。
そういう面では、旦那は礼儀正しいのでありがたい。。。
ドアを締めるときもちゃんと一礼し、ありがとうございましたと。。
私は振り向かず部屋でありがとうございますを行った後そそくさと部屋の外に出ちゃいました
あぁだめ凛子
旦那よありがとう
旦那と私の考え方は変わらず、
自然に任さてほしい。。。。
しかし病院は当たり前のように生かそうとする。。
目の前で苦しんでる子を見殺しにしてほしいなんてことは思っておりません！！
ただ、あまりこの娘を傷つけないでほしい。
その気持ちが強いです。
あいちゃん、、、
お腹の中ではこーーんなに元気なのにね！
なんでだろーね！
なんでこーなっちゃっんだろーねー！
でもあと少し、一緒に頑張ろうね！
この世に生まれてこよーね！
お母さんとお父さんの顔見てね！
私も顔ちゃんと見るからね！！
みんなが怖いって言っても！ちゃんと見るからね！！
次の検診からは、毎週検診。
とりあえず2週間後の検診まで、
体重増やさないよう適度な運動を心がけたいと思います
明日、明後日、土曜日、は予定がありますので、少し気が紛れたらいいなぁぁ！
家に帰って少し吐き出したら落ち着きました
最後まで読んでいただきありがとうございます
またちょくちょく更新します！
ではではまた
