線維筋痛症になってそろそろ4年が経ちますが、発病前との生活の変化について今日は書こうと思います。
・血圧、血糖値が以前に増して引くくなった。
以前から低血圧低血糖だったのですが、更に引くくなり糖分を摂取しないと気持ち悪くなり脂汗をかき、手が震える様になりました。
・唾液が出にくくなった。
何故か唾液量の検査をしたら唾液があまり出なくなっていました。
・瞳孔の動きの停止。
元々夜盲症ではあったのですが、昼間は眩しすぎて、夜は何も見えなくなり検査した結果、痛みで瞳孔の動きが停止しているとの事です。先生曰く線維筋痛症の方のほとんどが瞳孔が開きっぱなし？？になってるそうで、典型的な症状との事です。
・食いしばりで下顎の骨が骨隆起を起こし歯が割れてしまった。
痛みのせいで２４時間休む事なく食いしばってしまい、下顎の内側が骨隆起してしまいました。
どんな状態かは説明しづらいので、下顎骨隆起で検索してもらうと私の口の中の状態が分かると思います。
・続けて何時間も寝れなくなった。
自分の体重で身体が痛く夜も体勢を意識的に変える為に２時間位ずつ小分けに寝る様になりました。
酷い時は布団がかさって痛くて起きます。
・TVやイヤホンの音を小さく設定するようになった。
とにかく音も光も風も水も全部痛いです。なので出来るだけ音は小さめに💦家族にも協力してもらっています。
・喉がめちゃくちゃ渇く！
これは単純に薬の副作用かと。
・タイミングを見計らわないと爪が切れない。
爪切る振動かなり痛いです。
・朝起きたばかりは手がグー✊のまま。
朝一指関節めちゃくちゃ痛いです。
・夏でも水は使えません。
夏でもお湯で手を洗います。水、めっちゃ痛いです。
・長い時間歩けなくなった。
痛みと、併発した慢性疲労症のせいで10分続けて動くと目玉が飛び出そうなくらい疲れます。ので、すぐ座ります。
・ワイヤーの入った下着は付けられなくなりました。
痛すぎて無理です。
・何故か生理痛が酷くなった。
・疲れるとリンパ腺がすぐに腫れてめちゃくちゃ痛いです。
・疲れるとすぐ吐く。
今思いつくのはこんな感じです。
あとは日替わりメニュー。
箸すらもてなくなったり、足が痛くてスキニーが履けない日があったり、背中痛すぎて息できない日があったり。。。
とにかく4年間ずっと痛くて精神的にも身体的にもボロボロになって、親に当たってしまった事もふさぎ込んで引き篭もった事も、夜中に1人泣いた事も何度もあります。
産んでくれた親に言ってはいけない事を言ってしまった事もなんどもあります。
私の人生、病気になった事で180度変わってしまったから。
夢にも見なかった厳しい現実に今も心がついてこないと感じる事もあります。
痛みの伴う日常はあまりにも過酷です。
できなくなった事も多くて情けなくて辛くて。日々そんな気持ちと闘っています。
小さな頃から病弱で入院、救急搬送も人より多く経験している方だと思います。こんなめちゃくちゃ弱くてしょーもない私でもいつか誰かの希望になれたらな。。。なんて烏滸がましくも思ったりもして…
正直笑えない日も多々あります。でも出来る限り笑顔で毎日一生懸命生きて自分を誇れる様になりたいです。
線維筋痛症がいつか指定難病になり、同じ病気で苦しむ方が少しでも生きやすい世の中になりますように。。。
又、ヘルプマークが少しでも多くの方に知れ渡りますように。。。