数あるブログの中から

私のブログを見つけて読んで下さり

ありがとうございます♡


リボン


2014年12月、皮膚筋炎・間質性肺炎を発症。

入院時は、間質性肺炎の進行が早く、

予後非常に悪いと診断される。


お陰様で7年間再燃無し。


リボン


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【膠原病☆皮膚筋炎・間質性肺炎】
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おはようございます!

昨日、秋晴れの午後の空に、羊雲が広がっていました🐑

カバー画像にしてみました☁️✨


この季節、気持ち良いですね😌



この科の病気は初めて書きます。

本当はまだ書ける気持ちではありませんが、

この現在進行形の経験や気持ちが

どなたかのお役にたてれば…と思い、

勇気を出して書いています。




婦人科は、母を亡くした科なので、

私にとっては、とてもトラウマがあります。




膠原病の入院中の検査で

子宮筋腫がみつかり、

当時から結構な大きさでした。

そこから7年様子を見ていました。




数年前から手術はすすめられていました。


 


最近は症状が辛かったので、

一時は私も

手術を受け入れる気持ちでいました。




MRIで自分の状況も理解しました。




けれど、服薬しながら時が経つにつれ、

気持ちが変化してゆきました。




予定されていた流れは、

レルミナを服薬(生理をを止める)

筋腫が小さくなってから子宮全摘。




その間、

色んな方のブログを読んだり、

周囲の経験談を聞いたり、

私なりに向き合いました。




手術すれば楽になれるかもしれない…

そう思える日もありました。




でも




子宮を取りたくない!!




そんな時出会ったハーブファスティング。

食や自然療法の本なども数冊読みました。

節食で様々な病気が改善されている。

“コレだ!!”と思いました。




体質改善で手術しなくて済むかと言ったら、

そうは行かない事もあると思います。

私の場合、普通なら手術するレベル。

本人の意思なら、

オススメはできないけど手術は絶対では無い状態。




「今手術しないなんて勿体ない!」

「ここまで来て手術をやめる人は少ない。」

私みたいな人も希にいるそうです^^

医師には結構な勢いで諭されました。

文章にするのが、今はツラいやりとりもありました。




けど、私は一度試してみたかった。




この選択を、

後悔する日が来てしまうかもしれません。




けれど、




試さないでする後悔より、

試してみる!という選択を私はしました。




レルミナは12月まで服薬になりました。

それからが本当の戦いになると思うので、

今を楽しみながら、

身体を整えていきたいと思います。




偶然そのタイミングで、

婦人科の担当医師の異動が分かり、 

次の担当をどうするか?と言う話になり、

「私の気持ち(意思)に寄り添ってくれる

女医さんはいませんか?」と聞いてみました。




有り難くも、候補を考えて下さり、

とても話しやすい(耳をかたむけてくれる)

女医さんに変更になりました。




やはり女医さんにも

「このタイミングで

手術しないのは勿体ない」

と言われましたが、

私の気持ちを尊重して、

チャンスを下さいました。




「もし、本当に手術が必要になったら、

その時は手術して下さいね。」




感謝の気持ちでいっぱいになりました。




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先日、膠原病内科の外来日でした。

主治医にも、

手術をしない選択をした事を伝えました。




婦人科の男性医師の様に、

チクリと胸に刺さる言葉を言われる覚悟で、

話を切り出しました。




すると、主治医は

私の方へ向き直り、きちんと目を見て

こう言ってくれました。




「婦人科の医師から見たら、

そのような意見になるかもしれませんが、

私の様に、離れた目線から見れば、

あなたの気持ちは分かるし、

普通の感情だと思います。

だから、それで良いと思います^^」




主治医の言葉に半泣きの私。

気持ちを分かって貰えるという有り難さ。

今まで一人で抱えて、悩んだ日々だったので、

余計に嬉しかった。

主治医の言葉と表情に救われました。




「先生に話して良かったです。」




そしてその日、ステロイドが

2㎎→1㎎に減薬されました!

膠原病は安定しています。

肺のレントゲンもキレイでした。




血液検査では、白血球の数値が

基準値よりかなり低かったですが、

今回は様子を見る事になりました。

感染症レベルらしいですが、熱がないため様子見



【今回処方された薬】

・プレドニゾロン   1㎎
・タクロリムス   4㎎(1㎎×2錠を朝晩)
・バクタ   0.3g(一包)
・アルファカルシドール   0.5(1錠)
・ラベプラゾール   10㎎(1錠)


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病気と向き合う事は、

沢山の気付きがありますよね。




私のブログを読んで下さっている方は、

私は“前向きで強い人”

という印象を持っているかな?

なんて勝手に思っちゃったりしていますが💦

どんな印象ですか?^^

実は全然そんな事なくて、




膠原病だって…知れば知る程怖いから、

見ない(調べない)・聞かない・話さない

と決めて、直視しないで過ごしているし、




気持ちに負けたら

持っていかれちゃいそうで…

それも怖いから、

必死で行動している時もあります。




行動の原動力は、

怖さからの逃避が大きい(>_<。)




後は、

出来なくなった時に後悔しないように、

やりたい事は、できるうちにやりたい。

膠原病発病時に、

今までやってこなかった事を、とても後悔したから。




それが結果、前向きな行動になっているから

それは有難いんですけどね♡




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もし不安に負けそうな時、




◎生き甲斐を持つこと

◎夢中になれる何かを見つけること

これがあると強いです!

不安要素を考える時間が無くなるから。




◎不安要素にチャンネルを合わせない

見ない(調べない)・聞かない・話さない・関わらない

これは効果大です!




ずっとそうやって過ごして来て、

今の私がいます。




だから…

「今が辛い!」と言うあなたも

諦めないでね。

絶望しないでね。




自分に合った向き合い方で、

今を楽しみながら、

自分に出来る最善の事を

ちゃんとやっていれば、

見えない力がきっと見方してくれるはず。

私はそう信じています。




もし、やってみてダメだったら、

その時最善の事を、

受け入れればいいだけ。




大切なのは、どんな時も

自分はどうしたいのかを

自分の意思で決めること。




勇気を持って

自分の意思を伝えること。




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少ない方の選択をしたからこそ、

書く意味があるかな…と思い、書きました。




最後まで読んでくださり、

ありがとうございました。




では、また♡

MAI