ご覧いただきありがとうございます
一段と寒さが厳しくなりましたね
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〈自己紹介〉
2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名
患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。
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退院して家に着き、荷物を2階に持って上がったのですが足がガクガクでやっとの思いで階段を登り、登った後疲労のあまり倒れ込みました
入院生活であまり動いていなかったこともありますが、ステロイド筋症ですね。。かなり筋力が弱っていました
ですが、久しぶりの我が家
心から落ち着けるし、ゆっくり休めます
体も心もほぐれていくのが分かりました
退院の時点で飲んでいたステロイド30mgという量が通院に切り替えられるギリギリの量ということを薬剤師さんや看護師さんから聞いていました。朝と昼に分けて飲んでいましたが、夜間の不眠、口渇には悩まされました
眠前に眠剤を飲み、かなり辛かった口渇には飴を舐めたり、ガムを噛んだり、介護の領域で使用されているマウススプレーを使ってしのいでいました。
体力がなさすぎて、しんどさもあったので家のことはほぼできず、ほとんど横になって過ごしていました
世間ではコロナが5類に変更された頃。感染症も怖くて外に出るのもしばらくは控えようと思っていました
また次回からも退院してからの外来通院のことなど書いていきたいと思います
みなさまも体調にはお気をつけてお過ごしください
