ご覧いただきありがとうございます。
新年明けましておめでとうございます
能登半島地震で被災された方々に心よりお見舞いを申し上げます。
私の友人も何人か被災し大変な生活を送っているようで本当に心が痛みます。
これ以上被害が広まらないよう、少しでも早く平穏な日常に戻れる事を祈っています。
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〈自己紹介〉
2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名
患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。
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今回は退院してから2週間は毎週通院でしたのでその時のことを書きたいと思います
家に帰ると待っていたのは大量の書類たち
難病申請を始め、入院保険の申請や郵便物の整理など本当に大変でした
すぐに疲れてしまうし無理してはいけないので1時間何かしたら1時間休むというような感じで過ごしていました。
外に出るとふらーっとめまいのような浮遊感があって膝もガクガクしてスーパーでこのまま倒れてしまうのかな。。と感じることも多々ありました。最寄りの銀行へ行くのも体力的に不安で気合を入れなければなりませんでした
治療開始してから6週目ステロイドが27.5mgに減量になりました。
口渇がひどくて声がかすれてしまいました。それからだんだん喉の痛みまで出てきてしまいました
ちょうど診察日だったのですが桔梗湯という漢方を処方してもらったらよく効いてすぐ良くなりました
ステロイドも減って25mgに
翌週の診察日、さらにステロイドが減って20mgに
アクテムラの点滴も2週間おきに継続中です
この頃はまだステロイドも中等量服用していましたし、体力の無さ、疲れやすさ、感染予防や再燃への不安、自分が置かれている状況が分からず思い出しても大変だったなと思います。
みなさまよい連休をお過ごしください