ご覧いただきありがとうございます
--------------------------------------------------------
〈自己紹介〉
2023年3月成人スティル病と診断されました。普段聞くことのない病名
患者数も少ないため情報も少ない。。まだまだ治療中ですが、同じ境遇の方などに向けて、私のひとつのケースではありますが、少しでも誰かの何かのお役に立てるよう経験や経過などをブログにしてみることにしました。
--------------------------------------------------------
今回はステロイドパルスが終わってから退院までの記録です
ステロイドパルス3日間が終わり翌日からステロイド50mg服薬開始になりました。
治療開始11日目からステロイド40mgに減量になりましたが、CRPが下がり切らず咽頭痛も再発していたので免疫抑制剤のタクロリムスが追加になりました。
治療開始18日目まだCRPが下がり切らず、ステロイドは40mgのままでステイ
生物学的製剤のアクテムラの点滴が追加になりました。
治療開始25日目にしてやっとCRPが陰性化しステロイド35mgに減量
アクテムラは強力に炎症を抑え込むからCRPは下がりますよ
と主治医の先生が仰っていたのは本当でした
治療開始32日目ステロイド30mgに減量
アクテムラの点滴もありました
治療開始36日目タクロリムスの血中濃度も良くなり退院許可がでて即日退院させてもらいました
成人スティル病の治療初期は速やかにしっかりと炎症を抑え込むことが大切みたいです
私の場合はステロイドパルスのみではCRPが陰性化せずくすぶっていたので免疫抑制剤やアクテムラが追加されました
症状として体のだるさ、浮遊感を伴うふらつき、手足の震え、不眠、うつ、精神的不安定、皮膚萎縮、すぐに皮膚が赤くなる、筋力低下、体力低下、蕁麻疹、かぶれなど色々なものが生じました。
成人スティル病と闘うことはステロイドの副作用と闘うこととニアリーイコールなんじゃ無いかと感じました
最初は2週間くらいの入院という話だったのですがCRPがすんなり下がってくれなかったり、タクロリムスの血中濃度が適正になるのに日にちがかかり1ヶ月半入院してました
家族にたくさん迷惑をかけてしまいました
体も心もとにかく辛くて、病気になってしまったことも現実として受け止められてなかったり、悲しくて寂しくて密かに泣いていた入院の日々でした
長くなってしまいましたが
みなさま良い週末をお過ごしください