現在発売中のファッション誌「VERY 3月号」の、「家族のコトバ」というコーナーで、ウエスト症候群のお子さんをお持ちのママさんが取り上げられています。
そのママさん、鷹取実可さんはInstagramで娘のりんかちゃんとの明るい毎日を公開されています。
それを見て「ウエスト症候群」という病名を知る人が増え、早期発見・早期治療につながるようにと願って。
今回VERYの取材を受けられたのも、その一心からだそうです。
私も買いましたし、WSJ(ウエスト症候群患者家族会)のLINEでもこの話題が出て、読みたい！という人が続出。
当事者にとっては、発症時やACTH入院時のエピソードは涙が出そうになります。
そしてぜひ、当事者以外の方に読んでいただきたいです。
ウエスト症候群のことを知っていただくために。
特徴であるスパズム(点頭発作)は、見逃されやすく、小児科医ですら知らないこともあります。
実際、うちの娘も最初は「モロー反射だ」と言われました。
でも、この病気は早期治療が大事でもあります。
発症の可能性は低いかもしれませんが、ウエストを知っておくことで、もし身近な子が発症したとき、すぐに気付き、行動することができます。
そうできなくて後悔している、という親御さんも、たくさんいらっしゃるのです。
どうか、ウエスト症候群を知る人が増えますように。
※ウエスト症候群 患者家族会はコチラ。
薬や治療についての真面目な話から、脱線した楽しいトークまで、情報盛りだくさんです！