フィコンパ開始&娘ワンピ2作目コンテスト応募♪ | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

前回ラミクタールを増量したものの…

シリーズ発作、増加( ノД`)

退院直後は単発の、スパズムと言うよりは短い強直発作ばかりだったのが、最近何だかシリーズ形成してるのが出てきまして。

昨日の受診で主治医に相談したら、ラミクタールを増やすと発作が増えるという逆説的な経験も何度かあるそうで。
ラミクタールはよく活気が出るとも言いますが、娘にはそれも感じられなかったので、ラミクタールは撤退することになりました。

そさて、その代わりにと登場したのがフィコンパ(ペランパネル)。
今年承認の新薬です。
作用機序は新しい薬ですが、トピナと似た効果があり、トピナはウエストのスパズムに効果がある薬なので、フィコンパも効くのではないかということで、試してみることになりました。
本来、処方は12歳以上らしいんですけどね、大学病院はそのへんは融通が利くそうで。まぁ今までにも、本来4歳以上のイーケプラとか出てますしね(^^;

問題は、トピナは前に飲んだけど、効いたっけなー…というところ。
よくよく思い出したら、同時期にトピナと、こちらも似た作用のエクセグランを飲んでたものの、腎結石が出来ちゃって両方ともやめたんでした。
だから効果を感じるまでには至らなかった→今回も望みがまだあると言うことでもあります。フィコンパの副作用には腎結石とは書いてなかったし。
主に報告されている副作用は易刺激性、攻撃性だそうです。
攻撃性はともかく、娘はそもそも反応が薄いから、むしろ刺激に反応してほしい…(笑)

ちなみに、フェニトインやカルバマゼピンはフィコンパの成分であるペランパネルを代謝しやすくするそうで、アレビアチン(フェニトイン)を多めに飲んでる娘は血中濃度が上がりにくそうです。気長に効果を待とうと思います。

さて、先週末、また娘のワンピ作りましたー♪ヽ(´▽`)/

市販本のAラインワンピの型紙を改造して、オープンファスナーで前を全開できる仕様にしました。
着せやすいし、胃ろう対応もばっちり!

余り生地で、親子おそろいのヘアバンドも♪
娘のはうさ耳、私のはリボンです(*^^*)リボンの花柄部分は固定してないので、後ろに回せばシンプルなヘアバンドにもなる2way仕様です(^^)

我ながら満足な出来だったので、「クラフル ハンドメイドコンテスト」にエントリーしてみました♪
よろしければ、投票お願いします(*´∀`)
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Amazonギフト券10000円分当たらんかなー…現状無収入ですので( ̄▽ ̄)