次のオペ決まりました | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

脳梁離断を受けてから1ヶ月が経ちました。
発作状況は…変わらず、もしくは悪化。
しかし、脳梁離断の後、水頭症になっちゃってるので、そのせいということも多分に考えられます。
なので、脳梁離断の効果判定が出来るのは、水頭症をどうにかしてから。

ということで、水頭症と髄液漏に伴う皮下水腫に対するオペを、来週月曜に行うことに決定しました。
現在髄液がたまってしまっている元硬膜下血腫部分の膜を破って脳室とつなげることで、髄液の流れを良くし、その上で腹腔に流すVPシャントを入れます。
脳外科の先生も「脳梁離断後に水頭症になった例は初めて」だそうで(そもそも脳梁離断自体、ここの病院ではほとんどやってないけど)、かなり慎重な見方をしているようです。「予想外の事態が発生して、再手術になる可能性も高いと考えておいてください」と言われました。
でもやらないわけにいかないもんなー(;´_ゝ`)

それに先立って、数日前からダイアモックスの内服が始まりました。
もともとは利尿薬として使われている薬ですが、髄液の産生を抑える効果もあるそうで。
さらには、抗てんかん薬としても使われるという、今の娘にはうってつけの薬です。
飲み始めて2日で、スパズムと強直発作が激減しました。
しかしそれと入れ替わるように、嘔吐が激増。
1日10回以上吐き、吐物には血が混じって茶色くなる始末。
あまりに吐くので、エレンタール注入をストップして、内服だけになってるんですが、それでも注入と関係ない時にまで吐くので、嘔吐自体が発作なんじゃないかという疑いも出てきています。
このスパズム、強直の激減と、嘔吐の激増が果たしてダイアモックスに関係しているのかは分かりません。
でも水頭症による脳圧亢進で吐き気が出てるとしたら、発作も悪化すると思われます。
となると、やっぱりダイアモックス?しかしサチュレーションを下げる強直発作が落ち着いても、吐きまくりで点滴外せないんじゃ、結局退院できないっすよ…
血は吐くわ、脳梁離断後円形脱毛にはなるわと、ストレスまみれな0歳児です( ノД`)

今はとにかく、手術の日まで急激に悪化することの無いよう、そして手術が無事に終わるよう祈るばかりです。