ならずでした…(´；ω；`)
前回書いた通り、この土日に外泊を予定していました。
スパズムは毎日何回もあるけど、それくらいなら大丈夫だろうと思ってた金曜日。
明け方５時20分から泣き出し、泣きながらスパズムになり、落ち着いたかと思ってたら６時過ぎに息止め発作になりました。サチュレーション66。
明らかに様子がおかしくなる強直とは違い、体に力も入ってない、眼球もさほど上転してるわけでもない、けど息は止まっててチアノーゼが出だすという、気付きにくくて怖いやつです。
その後もスパズムは続いたので、ダイアップを入れ、一旦寝たものの、１時間後には起き、２時間後には泣き出し、またスパズムを連発。
それぞれは10分ほどで治まるものの、回数も多いし、途中強直になりかけるし、結局午前中いっぱい泣き続けるし、と言うことで、久々のトリクロで寝かせておさめました。と言っても寝たのはトリクロからさらに２時間後ですけどね。
この時点で、何だか嫌な予感はしてたんです。
ダイアップに加えてトリクロなんて、久しく使ってなかったですもの。
さて、予定当日土曜日。
またしても朝５時半に泣き出して息止めでサチュレーション59…そしてダイアップ…
デジャヴか！
２日連続そんなのじゃ、外泊しても朝５時台に何かやらかすんじゃ…と言うことで、外泊見送り決定(;_;)
１日様子を見て、大丈夫そうなら明日外出するのにしましょうか、というところに落ち着きました。
そして翌日日曜日。
朝は何事もありませんでしたー！良かったー！
もともとパパが来れるのは午後だったのですが、午前中もスパズムのみ。
これならいける！と、パパのお迎えが来て、行く準備をしてるところに、まさかのこれまた久しぶりの左右同時スパズム…
娘は脳梁離断をしてから、スパズムの形が変わり、明らかな左右差があります。
左手が振り上がるもの、右手にピョコッと力が入るものなど、脳の片側で発作波が出てるんだろうなぁと見た目にもわかります。
ただ、見てる限り左右どちらもあることから、焦点は１つではないだろう(まぁ代謝性疾患ですから…)し、左から始まった発作が、気付いたら右になってることもあるので、脳梁以外の経路もあるんだろうなぁと思うし。
そして左右同時。たまたまほぼ同時に両側で発生したのか、どちらかで発生したものが伝わって行っちゃったのか。
しばらく同時のは無かったのに、出かける寸前で出してくるなんて、やっぱり「いきたくないよう！」という自己主張なのでしょうか(^^;
ま、それも落ち着いたので、出発！
ダイアップも持ったし、酸素濃縮機もパルスオキシメーターもアンビューバッグも持ったし、いざお外へ！
昨日は私の母の誕生日だったので、お花を持って行って、その後はパパのおばあちゃん家に行って(どちらも家から車で10分以内)、と考えてたんですが、おばあちゃん家に行く途中で、また息止めました( ；∀；)
車の中では初だから、アンビューどこに入れたっけ！？と慌てるし、酸素なんてうっかり助手席に乗せちゃってるし…そうこうしてるうちに戻ってきてくれましたが。
結局おばあちゃん家で、オムツ替えついでにダイアップ挿入。
その後はスパズムだけに落ち着いたので、家で注入も済ませて、夜に病棟に帰ってきました。
反省点だらけの外出でした(´・ω・`)
帰ってきてからは大人しく寝たのですが、今度は夜中３時半に強直。それからスパズムが続き、また５時10分に強直。スパズム。ダイアップを入れて、５分後くらいにまた強直。
と、６時までに３回やらかしました。
「あたしいきたくないってゆったのにー！ままとせんせーにだまされたー！」とでも言われてるような気分ですorz
調子、転げ落ちてってるなぁ…
本当は今週外泊して、来週末退院、なんて予定でした。
今回外泊できず、外出中も息止め、帰ってきてから夜中に３回強直、となると、その予定はきっとまた見送り。
うんまぁ来週日曜日は病棟の一番仲良しさんのお誕生日だからね、それは一緒に祝えるね！やったね！！
…で、いつ退院する気ですかお嬢さん。
ここ、お家じゃないんだけどな(´・ω・`)