３月です。
外は吹雪ですが、３月。もう春。
入院10ヶ月目です。
そして、退院目標の月です。
数日前から、看護師さんの間ではまことしやかに「3/18退院説」が流れています。
退院後は訪問看護のお世話になるのですが、月半ば退院だと日数の面で都合が良いそうで。
しかしその日付、主治医も聞いてビックリという、あくまで看護師サイドの目安だったらしいものが、いつの間にかカルテにもしっかり書かれてるとか。おいおい。
そんな退院のほのめかし、もちろん「退院」がNGワードの娘が感づかないわけがありません。
えぇ。発作、絶賛悪化中です…
本日の強直発作、７回。買ったばかりのMyアンビュー大活躍です。
１回目の後すぐにダイアップ入れたのになー…まだ効いてないときの２回目はともかく、２時間後とかほんと何なの。やっぱり効いてないの？
結局トリクロも追加され、それからずっと寝ています。
そもそも、脳梁離断したのは、サチュレーションをガツンと下げる強直発作を減らすことが目的でした。
術後、強直は無くなりました。
でもまた増えてきた。
それは同時に皮下水腫と水頭症を発症したためだろうということで、２回目のオペでシャントを入れました。
その後、また強直は無くなりました。
でもその後、髄液の漏れがおさまらず、３回目のオペに至りました。
昨日、術後１週間で抜糸したのですが、以前のようにぷよぷよとした感じは全く無くなり、漏れはおさまったと思われます。
傷も、凸凹していた頭の形も、すごく綺麗にしてもらえました。
それはとても嬉しいことです。
でも、発作も増えてるんです。
たぶん、脳梁離断前くらいに。
髄液の漏れがおさまった分、行き場を無くした髄液がまた水頭症を悪化させてるんじゃないか。シャントがちゃんと流れてないんじゃないか。
そう疑いましたが、今日撮ったCTでは、むしろ髄液がたまる脳室は縮小傾向だそうです。
つまり、シャントはちゃんと機能しているらしい。
となると、悪化させる原因がさっぱり見当たりません。
考えたくないけど、脳梁離断は意味が無かった…？やらなきゃ良かった？
脳梁は無いのに、他の発作経路を既に覚えちゃったようで。そんな学習能力いらないんだよー( ´△｀)
そんなこんなで、私としては退院出来る気がしません。少なくとも18日には。
ただでさえオペ前に低血糖騒動(採血で出た血糖値が驚愕の30台)があって、注入は１回が２時間がかり。×１日５回。
娘は吐くことが多かったので、計10時間を見てなきゃいけない。
今は夜中は看護師さんが見に来てくれますが、このスケジュールのまま退院したらキツいーと思ってたところに、１日何度もサチュレーション下げる強直とか、絶対に家で見れる気がしません。私が死にそうです。
この発作状況が、あと２週間で改善するのかも不明。というか、期待薄。
薬いじるのも時間かかりますし、新しく試せる薬もかなり少なくなっています。
今、娘が飲んでるのはアレビアチン、ラミクタール、イーケプラ、マイスタン。
夏の無呼吸頻発のときに劇的に効いたのがアレビアチンでしたが、アレビアチンは副作用の面からあまり長期使用されない薬です。
なので、徐々にエクセグランと入れ替えようとしましたが、減量を始めたとたんに無呼吸が増えて断念しました。なのでこれは動かせません。増やしかけたエクセグランも中止です。
今はラミクタールを増量中ですが、増量に時間のかかる薬なので、先はまだまだ長い。
イーケプラ、マイスタンに関しては、手応えはさっぱりです。十分じゃないとは言えダイアップが一応効いてるなら、同じ系統のマイスタンも効きそうなものですが。なので、今やるならこのどちらかを減量して別の薬を入れることになります。
何度かお世話になったデパケンは、グリシン濃度を上げてしまうのと、正常値に戻っていない肝臓への負担が大きいので今は使えず。
トピナ、フェノバール、リボトリール、ベンザリンにダイアモックス、いろいろ試してきたけど、効いたと思えたのはやっぱり無呼吸に対してのアレビアチンのみ。
どーしたものかなぁ。
どこまで求めるべきなのかなぁ。
発作ゼロなんて贅沢は言いません。
せめて、息は止めないようになれればなぁ。サチュレーション30以下とか、ほんともう見たくないです。