オペ準備の中思うこと。 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

オペ説明受けました。

同意書書きました。

麻酔科受診しました。

今日は、既に入ってるPIルートに加えて、オペのために末梢点滴ルートもとります。

着々と、準備が進んでいます。
本番は月曜午後の予定です。


脳梁離断を受けたことは後悔していません。
息を止めてサチュレーションをガツーンと下げる強直発作は、あからさまに減りましたから。
水頭症になったときは増えましたが、前回のオペで解消されてからはまたほとんど無くなっています。

ただ、娘の場合、脳梁離断のオペが原因で、さらに2回もオペを受けることになっちゃったのも事実なわけで。
そこはやっぱり複雑な思いです。

でも脳梁離断前を考えると、1日何回アンビュー握ってたか。
使い方教わってもいなかったのに、使えるようになっちゃったくらいです。

選択は間違っていなかったと思うけど、それにくっついてきた、予想外のオマケがなぁ…
思えば今までもそうでした。
副作用の治療のために入院してるような気さえしてた時期もありました。
ACTHの副作用で脳萎縮は予想してたし、硬膜下血腫も想定の範囲内だったけど、低カリウム血症になって点滴が必要になるとか、甲状腺ホルモンも低下して薬を飲むようになるとかは、なるまで想定してなかったですし、嘔吐、発熱など原因の分からないものも多々。
それに加えて、発作の波。もうほんとに予想がつかない。
そんなこんなに振り回されてきたなぁと。

まぁ、それにただ流されてるわけにもいかなくて、症状があるなら対処しなきゃいけない。
そうやって一つ一つ対処していくことが、退院につながる道なのかなぁと思います。

無理やりまとめましたが、とにかく月曜のオペがうまくいきますように。
もう、予想外の事態は引き起こしませんように。