再オペ決定? | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

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「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

前回のオペから1ヶ月が経ちました。

髄液の漏れ、まだ続いてます(ノД`)
既にシャント圧は最低。
いつまでも穿刺し続けてるわけにもいかない。
してる限り、そこから感染して髄膜炎になるのを防ぐため、抗生剤をやめられない。
そもそも1回目のオペのときに大ダメージを受けた肝臓の値も、ずっと正常値までは下がっておらず高いままなので、そこを考えると抗生剤はやめたい。でも現実にはやめられない…嗚呼ジレンマ。

結局、再オペになりそうです。
今回は、今髄液が漏れていると思われるシャントの穴の周りをカバーして、漏れを抑えるのが目的。
それと併せて、皮下水腫があったときに伸びてしまった頭皮の、だぶついた部分をトリミングし、頭蓋骨にぴったりと沿わせるようにするそうです。

こ、今度こそ!!今度こそ、うまくいきますように!

と言いつつ、また何か余計な事態を引き起こしやしないかという不安もあります…

さて、そんな話の中。
娘、一昨日から高熱を出しました。
すわ髄膜炎か!?と慌てましたが、どうやら長く入れっぱなしだった点滴のPIルートからのカテーテル感染が原因のような?
吐きまくりで栄養が足りてなかったため入れてたPIルート、だいぶ注入量も増えてきたから抜きたい抜きたいと言いながらもなかなか末梢点滴ルートが取れず、ずるずると引きずってたのがいけなかったようです。
結局、またオペになるのなら…とPIルートが新しく取り直しになり、抗生剤も変えて、熱は落ち着いてきました。

先日から、泣いたり寝ながら無呼吸を起こしたりしたときに徐脈になるなどという問題も発生しています。
記録するため24時間のホルター心電図もとりましたが、記録中は出ず、記録終了3分後にやらかすっていうね、もうね、あるあるですけどね(  ;∀;)脳波中に発作出ないみたいなね(  ;∀;)
こちらも再検査かなー。心臓には問題無さそうではあるけど、そうなるとやっぱり脳の自律神経系なのかな( ´△`)

とまぁ、問題はいろいろ起こっておりますが、何とか元気です。
私も久々に付き添いベッドから落ちたりしましたが、元気です(笑)ちなみにうちの旦那さまは「一晩に5回は落ちる(本人談)」そうです(笑)

お部屋はひな祭りモードになりましたー!