余計なもの Part2 | テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

テクマクマホコン ~元気になぁれ!~

「ウエスト症候群」と診断された娘の備忘録。その後、「非ケトン性高グリシン血症(グリシン脳症)」が原因疾患と判明。

この前、何気なくオムツを換えていたときのこと。
「ん?」
右足の付け根に、硬い感触。
たまたまそばにいた看護師さんに話すと、「確かに何かしこりがあるね」とのこと。
ちょうど採血しに処置室に連れていくところだったので、先生にその時診てもらうことに。

しばらくして戻ってきた娘と先生。
「ちょっとエコーが調子悪くて見れなかったんだけど(おいっ)、小児外科の先生もいたから診てもらったら、鼠径ヘルニアでしょうって仰ってました」

へ。

「普通、鼠径ヘルニアって腸が出てくるから、触るとぐじゅぐじゅって動くんだけど、この子は硬いですよね。卵巣が出てるみたいです。女の子にはそう言うこともあるんです」

なんと。

と言うわけで、また病名が増えました…( ´△`)

臍ヘルニア(いわゆるでべそ)は自然に治ることが多いけど、鼠径ヘルニアはそうではないようで、手術の適応になるそうです。

ウエストやグリシン脳症(娘の場合、血中グリシン濃度は高くないので、高グリシン血症よりこう言う方が近いそうです)とは全く関係ない病気だけど、もともと弱かったところに泣いて腹圧がかかって飛び出してくることが多いから、そう言う意味ではACTHの副作用の不機嫌のせいとも言えるかも、とのこと。

なんともはや。
見つかったのが入院中でまだ良かったと言うべきか…

手術は全身麻酔をかけるため、ACTH副作用で電解質異常(まだカリウム低くて点滴中です)があったりするうちはやめた方が良いので、今はとりあえず様子見です。
それまでに腫れたりしてきたら緊急手術になっちゃうけど。

そしてさらに。
ここ数日、寝てるときにサチュレーションが下がってることがあります。
ひどいときは90そこそこだったり。
のどから肩を高くしても微妙にしか上がらないときは、軽く酸素流されてます。
これも耳鼻咽喉科の先生に診ていただく予定。

そしてそして。
ミルク飲むときにも、むせまくるようになってしまってます。
むせて鼻から噴射したり。
頻度が多くて「鼻から牛乳~♪」なんて、のんきに言ってられなくなってきました。
レントゲンを撮った結果、やっぱりちょっと気管の方に入っちゃってるっぽいとのこと。
嚥下機能落ちちゃったのかなぁ…

なんか、いろんな悪化スピードが早くてついていけません。
薬も多いので、症状なのか副作用なのか分かりづらいという面もありますが。
サチュレーションの件に関しても、新たに飲み始めたシーサールには呼吸抑制という副作用が現れることがあるそうなので、そのせいなのかもしれませんが、代わりになる薬があるかどうかも分かりません。グリシン脳症は有効な治療法が確立していないので、実験みたいな治療にならざるを得ないのです。

関係ない粉瘤(こっちは治りましたが)だの鼠径ヘルニアだのも見つかるし、「病気のデパート」ってこう言うのを言うんだろうなぁ…(^^;

あ、以前書いてた鼻がヒクヒクッとなる発作?は、発作ではなくやはり「ベンザリンがマズすぎた説」が正解のようです。
飲ませた後、指に付いてるのをペロッとなめてみたところ、激マズでした(笑)マズいを通り越して、唇がピリピリする感じ。
そんなのを口の中に塗りつけられて、しかもヒクヒクするか観察なんかしててごめん、娘(^^;
間髪入れずにミルクで流し込む作戦を採用してから、鼻ヒクヒクは現れていません。その代わり、夜寝る時間が短いような…あれ!?